ДИАЭКСПЕРТИЗА/КНИГИ

В фокусе внимания – новая книга «Диабет. Вы и ваш ребенок»

НЕ ТЕРЯЙТЕ ОПТИМИЗМ И НАДЕЖДУ!

Сегодня мы предлагаем вам, дорогие читатели, принять участие в коллективной экспертизе новой книги «Диабет. Вы и ваш ребенок», подготовленной совместными усилиями нашей газеты и Российского представительства датской компании «Ново Нордиск».

ОТВЕЧАЯ НА ВОПРОСЫ «КАК»

Эта книга необычна, поскольку представляет собой первый суммированный опыт отечественных врачей-эндокринологов, в том числе детских специалистов, педагогов и психологов, и потому во многом еще несовершенна. Однако и авторы, как признается в предисловии, не преследовали цель создать «идеальную инструкцию» по жизни семьи, где ребенку поставлен диагноз диабет; они предлагают свои советы и рекомендации, как по-новому, с учетом заболевания, строить теперь жизнь такой семьи.

Да, можно с уверенностью сказать, что этот труд в корне отличается от уже выпущенной в нашей стране такой литературы по диабету – как сугубо медицинской (например, руководство «Сахарный диабет у детей и подростков» академика И.И. Дедова и группы авторов, М., 2002; книга на ту же тему профессора Э.П. Касаткиной, М., 1996), так и специализированных изданий различных фирм по проблемам СД 1 типа.

Вы не найдете здесь последнюю научную концепцию этиологии и патогенеза «диабета молодых» или выверенные современные данные по проблемам СД в детском возрасте, основанные на стандартах экспертов ВОЗ. Конечно, такие сведения архиважны и полезны для ученых и клиницистов – педиатров. Но наша-то книга – для родителей детей с диабетом и частично для самих этих детей.

Конечно, лечащие врачи дают много наставлений своим маленьким пациентам и их родителям, начиная с момента первой же выписки из больницы. Но ведь вопрос стоит в целом об изменении стиля жизни как больного ребенка, так и всей семьи. Помимо проблем организационных (как следить за состоянием ребенка, что готовить, когда принимать пищу, как делать уколы и измерять уровень сахара крови), возникает масса других, в том числе психологического характера: как справиться с эмоциями, успокоить ребенка и близких, как теперь ходить в школу, заниматься спортом, ездить к морю и еще множество других КАК? И авторы книги пытаются найти ответы (порой предположительно, некатегорично) на эти вопросы, возникающие в семьях как в первые месяцы, так и на протяжении долгого времени (кстати, некоторые вопросы взяты из почты «ДиаНовостей»).

Еще один несомненный плюс книги – это ее социальная ориентация. В ней размещен позновательный материал не только для родителей, но и для учителей, тренеров, социальных работников, окружения детей в целом. И все эти «камушки», складываясь в единую мозаику, помогают научиться жить полноценной насыщенной жизнью, как живут миллионы людей с диабетом во всем мире.

Несколько слов об авторах

Среди них – не нуждающаяся в особых представлениях, научный консультант «ДиаНовостей», заслуженный врач РФ Эмма Войчик; настоящие подвижники детской и подростковой эндокринологии Елена Одуд и Галина Сивоус (РМАПО), опытный психолог со стажем преподавательской работы Светлана Гнедова и старший научный сотрудник Российской академии образования, она же руководитель Центра помощи детям и подросткам СВАО Москвы – отделения Московской диабетической ассоциации Татьяна Шапошникова.

О СТРУКТУРЕ КНИГИ И ЕЕ АКЦЕНТАХ

Закончив мини-представление книги, мы хотим вкратце изложить вам структуру издания. Она включает:

• этап начала заболевания (очень важно для родителей не только сразу уяснить суть и потенциальные угрозы диабета, но и уже на старте научиться справляться с эмоциональными реакциями);
• «домашние» знания об инсулине, средствах его введения, технике инъекций, гипогликемии, самоконтроле, планировании питания;
• раздел «ребенок и его окружение» (как объяснить окружающим ваши проблемы, как строить семейные отношения, как вести себя детям с диабетом в школе; плюс конкретные рекомендации родителям и учителям);
• возрастные психологические характеристики и советы подрастающим (отсюда книгу можно читать родителям и детям вместе);
• будущая взрослая жизнь (проблемы дальнейшего обучения, получения профессии, создания семьи; отношение к «вредным привычкам»);
• инициативность родителей, участие в общественных диабетических организациях, социальное обеспечение детей с диабетом.

В книге содержатся также приложение «Школа и дети с диабетом» с четко разработанными рекомендациями в адрес как учеников, так и учителей, а также блок дополнительной полезной информации. О нем скажем особо. Его ценность, на наш взгляд, не только в достаточно традиционных таблицах по питанию, а также данных по медучреждениям, курортам и диаобществам, но и прежде всего в впервые составленном в достаточно полном объеме перечне «Права и льготы детей-инвалидов по диабету и их родителей (опекунов, попечителей)».

Надо сказать, что, анализируя почту «ДиаНовостей», мы пришли к заключению: в подавляющем большинстве писем наши читатели из всех регионов России просят разъяснить различные аспекты социальной защиты детей с диабетом и их родителей. Далеко не везде еще есть квалифицированная юридическая помощь, и, полагаем, приведенная в книге соответствующая документация не окажется для них лишней.

С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПСИХОЛОГА

Второй по популярности блок вопросов в нашей почте – это влияние диабета на психологические особенности ребенка. Например, сегодня на редакционном столе два таких письма: одно из Пензы от Ю. Гусевой, имеющей сына Лешу 14 лет (СД 1 типа с 12 лет) и спрашивающей, как постоять за себя перед грубиянами, и второе из Уфы – без подписи , поскольку, как пишет одна мама, ее дочь «не принимает диабет ни под каким девизом».

Принимая во внимание такой интерес, мы представляем сейчас на ваши экспертные оценки, с учетом вашего опыта, схематично выделенные из книги возрастные психологические характеристики. Итак,

• на период 6-8 летнего возраста приходится один из пиков заболеваемости СД; у детей младшего возраста отмечается малоосознанное чувство болезни, ощущение непривычного ухудшенного самочувствия, что нередко выражается в плаксивости и капризности; у более старшего возраста (младшие школьники) уже есть элементарное осознание болезни, первые попытки осмысления ее, что частично проявляется в смутном чувстве собственной недостаточности;
• подростковый (средний школьный, пубертатный) возраст – с 11-12 до 14-15 лет – богат драматическими переживаниями, трудностями, кризисами; в этот период организм претерпевает резкие изменения, связанные с половым созреванием, что оказывает влияние и на поведение: подросток раздражителен, обидчив, может долго хандрить; к тому же он начинает считать себя взрослым и вступает в конфликты с родителями; на этом фоне закладывается более высокий уровень отношения к болезни – понимание ее как новой категории бытия; но именно тогда нередки также отказы от соблюдения диеты, режима введения инсулина;
• юношеский возраст (старший школьный, постпубертатный) – период полноценного вступления в мир взрослых, пора мечтаний и грандиозных планов; способность самому отвечать за себя, в том числе в контроле диабета – то право, которое сын или дочь стремятся завоевать.

Авторы не хотят навязывать читателям свое мнение по решению различных проблем, а предлагают, проанализировав возникшую ситуацию, попытаться разобраться: что в поведении их взрослеющих детей от самого процесса взросления, а что - от болезни? Если же не удается справиться с происходящим, не нужно отчаиваться: через подобные проблемы наверняка уже прошли другие подростки, стоит лишь внимательно рассмотреть приведенные в книге типичные ситуации.

Словом, ждем ваши отзывы с пометкой «диакспертиза книги» прежде всего по поднятой в ней психологической проблеме: согласны ли вы с приведенной выше классификацией? что представляется вам наиболее важным во внутреннем мире ребенка с диабетом и в ваших взаимоотношениях? что происходит у вас в семье на практике? наконец, насколько полезна для вас такая книга?

В заключение разрешите передать всем пожелание авторов книги: не теряйте оптимизма и надежды даже в минуты отчаяния, которые испытывает любой человек в своей жизни – неважно с диабетом он или без.

Диаэкспертизу провела Ольга Трофимова

P.S. Прочитав полностью книгу «Диабет. Вы и ваш ребенок» (ее, как всегда, вы сможете приобрести в редакции «ДиаНовостей»), высказывайте свои мысли и суждения по любому разделу, дискутируйте, предлагайте собственные дополнения и оценки, и мы учтем их при возможном втором издании.