Статьи
12.11.2017
Спасительная помпа. Родители «сладких» детей просят помощи у властей
Детство – беззаботное время радости и счастья. Но если ребёнок серьёзно болен, то игры и развлечения отходят на второй план. Первостепенной становится борьба за жизнь.
Сахарный диабет сегодня признан неинфекционной эпидемией XXI века. От него страдают и взрослые, и дети.
На всех не хватает
Сахарный диабет I типа – хроническое заболевание, которое чаще всего возникает в детстве. Жизнь заболевшего ребёнка, а подчас и всей семьи, подчинена особому ритму и зависит от многих факторов. Нужно регулярно (до 10-15 раз в день) измерять уровень глюкозы в крови, делать инъекции инсулина (в среднем 6-10 уколов в день). Обязательно надо соблюдать диету и режим питания.
Для точного введения доз инсулина сейчас можно использовать специальное устройство – инсулиновую помпу (альтернатива постоянным уколам). Благодаря устройству удаётся добиться точного расчёта дозировки инсулина, снять скачки уровня глюкозы у подростков. Во всём мире помпа признана самым лучшим методом лечения сахарного диабета.
«Огромная помощь для нас – обеспечение детей-диабетиков инсулиновыми помпами за счёт квот республиканского Минздрава. Но на всех их не хватает. И некоторые родители, чтобы не стоять годами в очереди, берут кредиты и покупают её сами. Это почти 100-200 тысяч рублей», – рассказывает мама ребёнка, больного сахарным диабетом I типа, из Ухты Ольга К.
Но мало иметь только помпу. Ежемесячно нужно покупать расходные материалы для неё. Иглы-канюли, картридж-системы, инфузионные системы для одного ребёнка в месяц обходятся в 9-11 тысяч рублей.
Некоторые регионы и города – Санкт-Петербург, Москва и Московская обл., Псков, Пермь, Красноярский край, Ставрополь, Воронеж и др. – закупают расходные материалы к помпе и выдают их детям бесплатно. Родители «сладких» детей из Коми пока покупают всё за свой счёт.
«Также нам приходится покупать тест-полоски для глюкометров, средства для купирования гипогликемии (низкого уровня сахара), витамины, лекарства и, конечно, продукты для правильного питания ребёнка. Всё вместе это безумно дорого и далеко не каждой семье по карману, – говорит ухтинка. – А ведь из-за болезни сына или дочки многие мамы вынуждены увольняться с работы. В таком случае использование инсулиновой помпы становится невозможным для многих семей».
Закон не предусматривает
Родители детей, страдающих инсулинозависимым диабетом (всего 29 семей), обратились с открытым письмом к республиканским властям и попросили бесплатно обеспечить детей расходными материалами к инсулиновой помпе. Пока официального ответа по этому поводу нет.
По данным Минздрава Коми, сейчас в республике проживает 246 детей, страдающих сахарным диабетом I типа. Они нуждаются в постоянном введении инсулина. Из них только 33-х детей удалось снабдить помпами за счёт квот (впоследствии по заявлению родителей четыре помпы сняли). Таким образом, действующих помп сегодня 29 штук.
Главным препятствием по внедрению данной технологии в регионе является тот факт, что обеспечение расходным материалом ложится на плечи родителей. В соответствии с приказами Минфина и Минздравсоцразвития России, покупка расходников и выдача их на руки пациенту по госзаданию (из республиканского бюджета) или обязательному медицинскому страхованию осуществляться не может.
«Расходные материалы и средства самоконтроля к инсулиновой помпе являются медизделиями, но не относятся к техническим средствам реабилитации. Они не входят ни в один из льготных перечней лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения. Расходные материалы к инсулиновым помпам не входят в перечень жизненно необходимых и важных лекарственных средств и изделий медицинского назначения, не входят в стандарты оказания медпомощи, – пояснила пресс-секретарь ведомства Полина Абрамова. – Таким образом, государственный закуп данного медизделия и расходных материалов к нему по законодательству невозможен».
Ну, а пока родители «сладких» детей в Коми ежемесячно озадачены вопросом: где взять деньги на покупку нужных медизделий.
Кира Волкова
Статья из газеты: АиФ-Коми № 45 08/11/2017
Источник: http://www.perm.aif.ru/komi/people/spasitelnaya_pompa_roditeli_sladkih_detey_prosyat_pomoshchi_u_vlastey