Миллионам людей необходим инсулин, чтобы не умереть, а Аню Чурину убивает тот, что вырабатывает ее организм. У маленькой жительницы Волгоградской области редкое заболевание — гиперинсулинизм. Девочка перенесла две операции на поджелудочной железе, но это не помогло. Единственная возможность избежать осложнений, которые могут оборвать хрупкую жизнь,— постоянный прием дорогого препарата, который снижает выработку инсулина.
Степной поселок Иловля в 80 км от Волгограда. Дома в основном одноэтажные, с огородами и садами, но есть и многоэтажки. В одной из них живет молодая семья Чуриных. Олег двадцати пяти лет, его жена Марина двадцати одного года и их одиннадцатимесячная дочка Аня.
Маленькая уютная квартира, симпатичные приветливые люди, улыбчивая светло-русая девочка. И не подумаешь, что в этом доме обитает ежедневная, ежеминутная тревога: как в следующем месяце найти деньги на лекарство?
Марина рассказывает, как все началось:
— Беременность у меня проходила в общем нормально, без осложнений. Аня родилась, правда, немного раньше срока, но это не редкость. Два дня все было хорошо. Всего два дня. Аня вела себя спокойно, с аппетитом ела, а потом…
Марина замолкает, но я знаю: потом малышка чуть не умерла. Отказывалась от груди, лежала, почти не двигаясь. Врачи взяли анализы и вовремя определили критически низкий уровень сахара в крови. Поместили Аню в реанимацию. Замешкайся они — все могло закончиться бедой.
В реанимации под капельницей с глюкозой малышка провела почти неделю. Потом ее отвезли в Волгоград, в областную детскую клиническую больницу.
Врачи надеялись, что у Ани гиперинсулинизм преходящий, который нередко встречается у новорожденных и исчезает через месяц-полтора. Но и через два месяца улучшение не наступило: сахар постоянно падал, девочке вкачивали и вкачивали глюкозу. Назначали и лекарства, но эффекта от них не было.
— Мы поехали сначала в Москву, а потом аж в Данию,— рассказывает Марина.— Таких путешествий никому не пожелаю.
В Московском национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) эндокринологии подтвердили диагноз «врожденный гиперинсулинизм», выявили генную мутацию. Инсулин вырабатывается в огромных количествах, мгновенно «съедая» сахар в крови. Чтобы понять, насколько поражена поджелудочная железа, требовалась позитронно-эмиссионная томография со специальным изотопом. В России сделать ее было невозможно — не было изотопа. Аню по госквоте отправили в датскую клинику.
Обследование показало, что поджелудочная железа поражена вроде бы не полностью. Удалили пораженный участок. Не помогло. Сделали вторую операцию. В итоге от железы осталась лишь пятая часть, но и после этого уровень инсулина продолжал зашкаливать. Оказалось, что у девочки все-таки диффузная форма гиперинсулинизма — железа поражена целиком.
— Мы были в отчаянии. Так надеялись на эти операции, а они оказались бесполезны,— говорит Марина.— Значит, всю жизнь по больницам, ведь гипогликемическая кома может случиться в любой момент.
Датские врачи ввели Ане препарат ланреотид. Показатели глюкозы сразу пришли в норму. Достаточно одного укола в месяц, чтобы человек чувствовал себя здоровым.
В России есть аналог ланреотида — препарат соматулин аутожель. Но бесплатно его государство не предоставляет, а одна инъекция стоит 107 тыс. руб.!
Олег работает охранником, Марина получает небольшую компенсацию по уходу за ребенком-инвалидом. Живут Чурины в съемной квартире. Богатых родственников у них нет. 107 тыс. руб. в месяц — сумма для молодой семьи неподъемная.
Коварная болезнь пока не причинила ощутимого вреда умственному и физическому состоянию девочки. Аня смышленая, подвижная, уже встает на ножки, наверняка вот-вот пойдет. Но все это может оборвать очередной инсулиновый взрыв.
Вся надежда остается только на нас. Если мы поможем, семья Чуриных целый год будет жить спокойно.
Для спасения Ани Чуриной не хватает 711 тыс. руб.
Ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Мария Меликян (Москва): «У Ани диффузная форма врожденного гиперинсулинизма. Это тяжелое врожденное заболевание поджелудочной железы, при котором она вырабатывает избыточное количество инсулина. Гормон уничтожает глюкозу в крови, в результате страдают все внутренние органы и, что самое опасное, головной мозг. Требуется постоянная коррекция гипогликемических состояний препаратом, блокирующим выработку инсулина. Чтобы не допустить развития необратимых неврологических осложнений, девочка должна постоянно принимать препарат соматулин аутожель. Это лекарство поможет нормализовать уровень сахара в крови».
Стоимость годового курса лекарства 1 284 000 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» соберут 73 тыс. руб. Не хватает 711 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Аню Чурину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ани — Марины Алексеевны Чуриной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
Экспертная группа Русфонда
Роман Сенчин, Волгоградская область
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 10,439 млрд руб. В 2017 году (на 19 октября) собрано 1 368 708 287 руб., помощь получили 2125 детей, протипировано 7960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год.
лента новостей
