Испытания для двоих
Сначала Лариса училась не унывать и не опускать руки. Она рассуждала так: «Воспитывать двоих детей-инвалидов — испытание не для каждого. Значит, я сильная». Женщина главным в людях начала считать смелость и упорство.
Тринадцать лет назад, когда Данилу было три с половиной, мальчику внезапно стало плохо. Впервые обнаружился повышенный сахар в крови. Даня стал, как говорят, первым ребенком в Тюмени, которому поставили диагноз «сахарный диабет» в столь раннем возрасте. Это теперь такие юные пациенты в Тюменской области уже не редкость и у врачей появился опыт лечения и реабилитации. А тогда родителям и малышу пришлось потратить значительные усилия, чтобы адаптироваться к новому образу жизни. Данилу сейчас шестнадцать. Он по-прежнему с глюкометром и инъекциями инсулина пять раз в день. Однако мальчик старательно учится и собирается стать инженером. Хотя, как это и бывает у подростков, появилась серьезность и думы о будущей жизни…
Зато у десятилетнего Кирилла с лица не сходит улыбка: любит пошутить и посмеяться. Мальчишка уплетает шоколадку и увлеченно рассказывает гостям о друзьях, школе и занятиях на курсах реабилитации. У Кирюхи сейчас пора золотого детства, и его счастье не могут омрачить даже постоянные боли в мышцах и страшный диагноз «детский церебральный паралич». Но семья Кирюши не отчаивается и верит, что все будет хорошо: мальчик сможет ходить. Именно к этой цели Алексашины дружно двигаются многие годы.
Аист прилетел
— Когда Данилу было лет пять, он просил у нас малыша, — вспоминает Лариса. — Однажды бегал и кричал, глядя в небо: «Аист, аист, дай мне сестричку!» И ведь выпросил! Правда, не девочку… Но и братику обрадовался не меньше.
Кирюша был долгожданным ребенком. Но во время беременности возникли осложнения из-за резус-конфликта крови. Пришлось на 27-й неделе срочно делать кесарево сечение, ведь это был единственный шанс спасти малыша.
— Кирилл появился на свет весом 1300 граммов и ростом 37 сантиметров. Его состояние было крайне тяжелым. Уже в первые сутки мальчик дважды перенес переливание крови. После обследований малышу было поставлено несколько диагнозов, каждый из которых звучал страшнее предыдущего, — вспоминает Лариса. — Два месяца сынок находился с аппаратом ИВЛ в отделении интенсивной терапии. Каждый день я плакала навзрыд, когда меня допускали к кувезу, где лежал беспомощный малыш, окутанный множеством трубочек и проводков. Но однажды пожилая медсестра мне сказала то, что вернуло всю нашу семью к жизни: «Не плачьте — не расстраивайте кроху. Молитесь — и Бог поможет». С этого момента Кирюша начал набирать в весе и третий месяц жизни уже провел в отделении недоношенных детей. Ребенок подрастал, улыбался, гулил… Но беда так просто не оставила. В четыре месяца сын перенес двустороннюю пневмонию и гипоксию головного мозга, появился высокий мышечный тонус. Первый год жизни Кирюша бесконечно болел вирусными инфекциями, которые давали осложнения. Как результат — ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени.
Бездействовать нельзя
— Мы долго не могли принять это страшное известие, хотя видели, что сын намного отстает в развитии, — признается Лариса. — Утешали слова врачей: ребенок перспективный, с хорошим потенциалом на восстановление. Они делали очень благоприятный прогноз, но при условии интенсивной реабилитации.
Пять лет Алексашины проходили всё возможное лечение в Тюмени. Однако реабилитация должна была быть намного интенсивнее. О том, что немало драгоценного времени потеряно, Лариса узнала, когда благодаря областному благотворительному проекту «Ключ к жизни» вместе с сыном побывала в клинике восстановительной медицины в Трускавце. Ребенку стало заметно лучше. С тех пор у родителей появилась цель: поставить сына на ноги во что бы то ни стало. Но чтобы пройти — как минимум три раза в год — серьезную реабилитацию, нужны деньги. Около двухсот тысяч рублей на каждый курс. «Только такой режим реабилитации дает возможность Кириллу чувствовать себя хорошо и развиваться, — разъясняет Лариса. — Иначе он перестанет ходить. Не сможет писать и рисовать…»
Кирюшин жизненный опыт к десяти годам — три операции и десятки реабилитационных курсов. Два раза в год — бесплатные десятидневные курсы в Тюмени: областном центре реабилитации инвалидов и в центре «Надежда». Остальное лечение становится возможным только благодаря помощи добрых людей.
Пообщавшись с мамами в центре «Сакура» в Челябинске, Лариса узнала, как люди используют социальные сети для сбора средств. Женщина с нуля освоила компьютер, в соцсетях познакомилась с отзывчивыми людьми, которые помогли ей освоиться в интернет-пространстве. Доброволец Валентин Бабанов, сам инвалид-колясочник, помог создать «ВКонтакте» страничку «Алексашин Кирилл. ДЦП — не приговор!» Уже пять лет люди, ставшие друзьями семьи и добрыми волшебниками для мальчика, могут следить за успехами своего подопечного. Каждое утро и вечер они получают добрые стихотворные строки, забавные картинки и фотографии Кирюши.
— Десять лет назад родителям было непросто пережить свою беду, — рассказывает Лариса. — Социальными сетями еще не так активно пользовались. Общаться было практически негде. Сегодня в группе тюменских «Особых мам» только в «Вайбере» состоит 200 человек! Кто бы мог подумать, что нас так много! Конечно, вместе мы можем решить некоторые проблемы, найти ответы на злободневные вопросы. Главное — чтобы мамы и папы как можно раньше «приняли» диагноз ребенка. Ведь многие не хотят верить врачам. Не занимаются лечением. ДЦП в наше время — это действительно не приговор. Надо начать действовать как можно раньше, пока не ушло время, когда грамотная реабилитация может изменить дальнейшую судьбу ребенка…
Жизнь — это борьба
Вся жизнь Кирилла — постоянная борьба с собой и с болью. Он хочет ходить уверенно. Поэтому с честью выдерживает все бесконечные испытания: растяжки, терапию иглами, банки… Чтобы получилось какое-то новое движение или умение, приходится прилагать неимоверные усилия. Иногда годы проходят, прежде чем головной мозг поймет импульсы, которые ему посылают ноги и руки, запомнит и начнет применять… Для родителей «особят» новые «умелки» — это настоящие чудеса.
— Мы практически без лечения не сидим, и настолько сложно всё дается! — делится Лариса. — А если бы ограничились тем, что рекомендовано в ИПР (индивидуальной программе реабилитации): лечение один раз в год? Это 25-минутный массаж и 30-минутное ЛФК, физио и, если повезет, 10 сеансов иголочек... И всё! Что бы было с моим сыночком? В лучшем случае сидел бы в коляске с деревянными руками и ногами, с кривой спиной... Поэтому платное лечение — не прихоть семьи, а необходимость. Сейчас мальчишка очень быстро растет — и нужны грамотные комплексные реабилитации.
— Недавно беседовали с Кирюшкой, а он мне и говорит: «Ведь мы все, люди, не просто так живем. Боженька всем задания дал. Вот тебе он, наверное, дал задание меня вылечить…» — рассказывает мама Лариса. — У меня от таких речей прям мороз по коже. Откуда у ребенка такие мысли? А еще мясо перестал кушать и говорит, что ему животных жалко… Приходится рассказывать о пользе животного белка для молодого организма. Но он и сам все знает. Тянется к знаниям. Смотрит много научных телепередач и видеороликов, где рассказывают, как мир устроен, как разные вещи делаются… В шутку называю его маленьким профессором!
Кирилл пошел уже в третий класс начальной школы № 82. Учиться очень любит. Школа — главная тема его разговоров. Летом много читал и с радостью записывал впечатления в читательский дневник. На днях получил первую пятерку по математике: первый решил задачку в два действия. С интеллектом у Кирилла все в порядке. «Но кто бы научил Кирилла читать и писать? — замечает Лариса. — Ни одному, даже самому лучшему педагогу или врачу это не нужно. Опять же результаты приносят наше упорство и систематические занятия».
Последние годы Алексашины думают только о том, где взять средства на очередную реабилитацию. Обзванивают благотворительные фонды и рассылают документы по всей России. Почти всегда — отказ. В стране тяжелые времена… Выручают неравнодушные люди, которые жертвуют средства для лечения Кирюши.
В данный момент Кирилл начал проходить курс из 44 лечебных сеансов в клинике тибетской медицины «Элис» в Тюмени. Пока в долг. Сбор средств продолжается. Недостает еще 24 тысяч рублей.
Помочь Кирюше можно любым удобным способом:
• Карта Сбербанка России 4276 6700 3704 4855,
• Билайн 8-909-184-81-47,
• Мегафон 8-922-078-3028,
• МТС 8-919-940-26-02,
• Киви кошелёк 8 909 184 81 47,
• Яндекс кошелёк 4100 1176 8798 618.
лента новостей
