Диабет это сложно!

Поддержка Газеты

Ilshat Gubaydullin · Бугульма
Диабет это сложно!
Потому что, это постоянная борьба в интервале между 9 и 15 числом, каждого месяца, в поликлинике при получении столь жизненно необходимого бесплатного рецепта на инсулин. Который могут и не завезти сразу в аптеку, потому что чиновники не успевают перепроверять ежемесячно меняющие данные по нам - заболевшим, а диабетик должен понять чиновника и потерпеть...
Диабет это ежеминутный собеседник твоей жизни, который любит, когда ты тратишь на него большие суммы денег. Диабет это же не болезнь, а просто образ жизни, как считают чиновники от медицины. Диабет это ежемесячные финансовые вложения в тест полоски, которые вроде бы и положены нам для нашего контроля нашего «собеседника», но в реальности денег у Государства на это нет!
Так же нашему «собеседнику» необходимо приобретать иголки для шприц-ручек, которые так же почему то нет в бесплатном доступе. Но и этими финансовыми затратами наш «собеседник» не успокаивается, ему очень необходимо много разных дорогостоящих сопутствующих медикаментов для отодвигания даты начала осложнений на ноги, глаза, сосуды...
А молодому парню, который с трех лет болеет диабетом, очень хочется потратить свои финансы не только на удовлетворение потребностей этого «собеседника», но на других более приятных «собеседников»…
Статус «инвалид с детства», почему то испарился при достижении им 18 летнего возраста с легкой руки все того же чиновника от медицины, поэтому ты вынужден скрывать свой диагноз как при приеме на работу, так и во время работы. Довольствуясь малым, молодой человек на одну зарплату должен еще подумать, что купить в текущем месяце….
Диабет это сложно! И понять его может только сам диабетик! И ни о какой доступной среде, толерантности говорить и тем более писать не надо…
Спасение утопающего – дело ТОЛЬКО самого утопающего!
17 марта 2017 г. 18:24 ·

Anna Mamontova · Институт журналистики и литературного творчества - ИЖЛТ
...это каждую ночь измерения сахара в 00:00, 03:00, 06:00...
и так до конца жизни, иначе можно однажды не проснуться...
...это ежедневная победа над своей ленью, это постоянная борьба с окружающим миром, тотальный контроль в моменте, иначе не получится полноценно жить...
... это постоянные перепады настроения , которые сложно контролировать, а окружающие думают, что ты неуравновешенный, избалованный и обнаглевший...
...это мозг, котрый отказывается в нужный момент что-либо запоминать или вообще работать из-за повышенного сахара и плохого самочувствия, а окружающие думают, что ты глупый...
и да, это бесконечные траты денег
17 марта 2017 г. 19:01

Natascha Balovina · Работает в Балтика (компания)
Да, моей дочери поставили 2 за устный ответ за то, что она недостаточно быстро нашлась, что ответить учителю биологии. Биологии, не математики, н не литературы, БИОЛОГИИ. Учитель предупрежден о диагнозе, просто, наверное, "забыла"... А уровень глюкозы в тот день был 12 - то ли из-за стресса, то ли из-за переходного возраста.
17 марта 2017 г. 23:43

Ольга Пашигрева · ЛГТУ
Natascha Balovina наш классный руководитель за три четверти первого класса так и не помнит об особенностях ребенка и чихвостит меня, что отстает от 30% более успешных в классе. В последний раз записала в дневник "не проснулась к третьему уроку", потому что не ответила у доски сразу.
· 18 марта 2017 г. 14:44

Ирина Рудкина · ПГУ им.М.В.Ломоносова
Диабет сломал мне всю жизнь.
Я частично слепа, на диализе, у меня изрезано все тело и руки, изколоты пальцы и это навсегда.
Но я не буду ныть и плакаться, просто потому что не буду. Из принципа.
Я - счастливый человек потому что 33 года адской болезни научили меня ценить то что у меня есть и любить жизнь.
сложностей и проблем хватает, то нет твоего инсулина, то тест-полосок (по закону я с первой группой не имею права работать, а пенсия - сами понимаете), то необходимых таблеток, но я жива и буду жить за тех кого уже нет.
· 17 марта 2017 г. 19:54

Оля Юсупова
Диабет-это когда, сын 12 лет, (после плановой госпитализации, с подобранной дозой инсулина на ночь) просыпается в 2 ночи, с трясущимися руками, с сахаром 2.7, выпивает сок, а сахар не повышается. Съедает на 11 ХЕ, выпивает 3 ампулы глюкозы , а сахар не поднимается выше 9, при этом постоянно снижается. И вызвав скорую, они отказываются ставить глюкозу внутривенно( т.к. у них свои правила) и сказав нам, что надо кашу есть, в этот момент, Это конечно вообще кошмар. И после долгих уговоров и очередного падения сахара они ставят глюкозу. И сахар поднимается все лишь до 15.7 (внутривенно поставили). И все оставшееся время , как страж, с глюкометром, около ребенка, лишь бы сахар не упал. И так на протяжении 4 дней, пока не уменьшили дозу инсулина на ночь. И нужно еще правильно посчитать. Вот это -ДИАБЕТ.
· 2 · 17 марта 2017 г. 20:18

Ольга Пашигрева · ЛГТУ
Диабет - это когда в больнице дети диабетики младшего школьного возраста в палате вместе с сердечниками едят шоколадные рожки, а никто из персонала этого не видит... А после этого с сахарами 30 им меняется доза инсулина так, что дома приходится вытаскивать ребенка с гипо 1.8.
· 18 марта 2017 г. 14:33

Olga Frolova · Работает в КубГУ
Диабет - это когда ты в ручную ставишь себе 17мм-й катетер, потому что прокалыватель не берёт твои шишки. Каждая клеточка твоего тела сжимается, противится этому. Они устали от ежедневной боли. Ты кричишь, молча, чтобы никто не пришёл, что бы они не чувствовали того, что ты чувствуешь.
Диабет - это когда ты просыпаешься утром, а в палате на тебя все смотрят, как на сумасшедшую. Сегодня ты их здорово напугала! У тебя было не просто гипо, не просто судороги. Когда ты подойдёшь к зеркалу, то увидишь шишку на пол лба от удара о спинку железной кровати. Хорошо, что ты ничего не помнишь…
Диабет - это когда ты причиняешь боль тем кого любишь, но не потому, что хочешь. Просто сейчас ты голодна или сахар скакнул. Они просто попали под огонь.
Диабет - это я…
· 17 марта 2017 г. 21:11

Natascha Balovina · Работает в Балтика (компания)
Диабет - это коварный враг. Он подкрадывается незаметно и наносит смертельный удар. Мне до сих пор страшно, что моя дочь в любой момент могла впасть в кому - по дороге в школу, на уроке, во дворе на прогулке. Но для врачей МСЭ это всего лишь образ жизни. Но только диабетики и их близкие знают, что это за образ. Представьте, что Вы идете по канату - вот это жизнь с диабетом - вечный баланс между количеством углеводов в еде и необходимым инсулином, между жизнью и смертью...
· 17 марта 2017 г. 23:38

Ольга Пашигрева · ЛГТУ
Мне нечего добавить ко всему, что тут написано. Я просто тихо рыдала, читая и узнавая практически все у свего 7летнего ребенка. И в ужасе осозновая, что еще предстоит узнать...
· 18 марта 2017 г. 14:28

Николай Журилов · Доцент кафедры Медицинскго права МПФ в Первый МГМУ им. И.М. Сеченова (бывш. ММА им. Сеченова)
Образ жизни... Образ выживания! Летом тлежал в ЭНЦе, так вот молодые интерны (кстати, замечательные ребята, желающие учиться и быть) вводили инсулин и достигали гтпогликемии не ради "спортивного интереса", а дабы познать тот страх и ступор, кот. ты ощущаешь в эти минуты (а для меня это уже часы).
хочется жить, а не выживать! Слава Богу, врачи в клиниках контактные (везение?). и в свои 50 с помпой (ну почему не лет 10 назад?! А?!) И столько времени ушло на ее получение. Хотя и не панецея, но все же...
Опубликовал на FB "ЭНЦевские алгоритмы МП при СД". Не норматив, но все же. Может можно/нужно организовать поддержку проекта?
· 19 марта 2017 г. 11:27

Наталья Тыщенко
Диабет- это не стиль жизни, это горе и тяжелый труд самого диабетика и его близких!!! Это бессонные ночи матери, после перенесенной комы ее ребенка. Бесконечное беспокойство за его состояние и жизнь! Жалость и бесконечные слезы в подушку, чтобы не увидел ребенок, чтобы поддержать в нем хоть небольшую уверенность в будущем! Это тяжелейшая борьба за нормальные сахара! Это огромная финансовая нагрузка на семью, т.к. расходники стоят очень дорого. Это постоянная борьба за существование в обществе!!! Это ДИАБЕТ!

Наталья Маркизова
Врач-ординатор в ЭНЦ МЗ РФ Endocrinology research centre · РГМУ им. Н.И. Пирогова Владимир, как же хорошо, что вы занимались и занимаетесь этим делом!!! Спасибо вам за это!
Очень не хватает осведомленности в вопросах СД1 как среди пациентов и их родственников, так и среди остальных граждан.
И проблемы финансирования (обеспечения средствами самоконтроля) наших детей отчасти тоже связаны с нехваткой информации о том, сколько это реально стоит для семьи - полноценный самоконтроль и эффективная комфортная инсулинотерапия, а также почему это так важно. Мне горько видеть матерей, испытывающих ужас осознания того, что они не смогут из финансовых соображений обеспечить здоровье своему ребенку. Никто не понимает, что контроль гликемии 3-4 раза в день - это мало! Что 10 инфузионных наборов в месяц - этого не хватит, т.к.они загибаются, воспаляются и др.!!! И самое главное - что среднестатистический почтальен вообще никогда не сможет купить сам полоски и инфузионки своему ребенку, если почку не продаст! А и почку в этой ситуации продавать рискованно, она через некоторое время может понадобиться для пересадки собственному ребенку (злой сарказм, но как ИМ еще обяснить?!)...

Признаться, я не знаю, как истребовать деньги у правительства, у чиновников, у фондов, как искать спонсоров и т.д. Я могу лишь делиться своим опытом с моими пациентами и теми, кто в этом нуждается.
Я готова еще что-то писать по теме. Одно из обновлений вашей петиции послужило мне отличным вдохновением! И все, что я пишу в открытом доступе, можно использовать, если это принесет пользу пациентам!


Наталья Маркизова
17 марта в 21:43 ·
Change.org
·
Вдогонку к обновленной петиции Владимира Сентялова о необходимости обеспечения детей с диабетом средствами самоконтроля.

В петиции звучит "диабет - это я" и присутствует множество откровений, каждое из чьей-то личной жизни. Хочу это выражение затегировать и адресовать последующий текст людям, которые живут вместе или рядом с диабетом, то есть - всем)) #диабет_это_я
Первого апреля моему диабету исполнится 23 года. Такой молодой, но вполне уже зрелый))) Я очень хорошо помню, как он появился в моей жизни. Это была одна из кошмарных вёсен: все мои родственники плакали и считали, что я непременно умру, а мне было всё это непонятно, хотелось только пить и спать. Мне сказочно повезло, ибо я жила в Москве, а не в деревне, к примеру. Однако и в Москве с диагностикой диабета у детей было глухо. Лишь после пары недель терзаний (дитя гибнет на глазах!), сотни телефонных звонков и разноса детской поликлиники, меня доставили в больницу и за 120 секунд (время, за которое тогдашние глюкометры проводили измерение глюкозы) поставили правильный диагноз до начала кетоацидотической комы!! А это уже успех!
Второе везение - это сама больница, куда меня привезли. Это был ЭНЦ, где мне сразу внушили правильные установки: всё будет хорошо, если научиться этим управлять; всё будет плохо, если не научиться или лениться. К сожалению, во многих других больницах до людей чаще доносят только вторую часть высказывания, а то и часть второй части - всё будет плохо - а это, конечно, может иметь страшные последствия. Если всё будет плохо, так зачем тогда вообще вникать в эту ересь, правда?
Я то стала вникать лишь потому, что мне хотелось, чтобы все было хорошо, а еще потому-что мои родственники оказались неспособными вникнуть. Мама, которая впахивала на десяти работах в те лихие девяностые, вынесла из школы самоконтроля то, что ей было нужнее всего в тот тяжелый момент ее тонко организованной психике: диабет - не болезнь, а образ жизни!(тут следует отметить, что именно так и воспринимается СД1 доброй половиной людей из тех, кто вообще о ней знает, но сам не болеет, и это создает иллюзию такого веселенького образа жизни по легким ненавязчивым правилам... А это, мягко говоря, не совсем так.) Значит дочь не умрет, решила поняла мама, и слава богу. А все остальное пришлось разбирать мне))) И я считаю, что это еще одно очень большое мое везение! Если бы за контроль моего диабета взялся кто-то другой, а не я сама, то в будущем я могла поиметь бОльшие проблемы.
А проблемы, конечно, были. И сейчас я хочу этим поделиться, чтобы тот, кто думает, что он совсем один с похожей проблемой, знал, что он вовсе не один!
Первое, что меня очень сильно взволновало - это встреча с одноклассниками после целой четверти отсутствия (да еще и летних каникул). Они смотрели на меня так, будто я восстала из мертвых, лишь несколько радостных окликов, остальные просто молча смотрели как в фильме "Чучело". Не знаю, что уж им про меня наговорили учителя и родители... Но состав моих друзей перераспределился. Это сейчас я понимаю, как это хорошо. А тогда я была к такому не готова, мне просто никто не сказал, что друзья именно так и познаются, и у меня была трагедь.
Конечно же, как и многие, я стеснялась делать уколы при всех! Конечно же!!! Но опять мне повезло. Уже через год в моей жизни появилась Московская Диабетическая Ассоциация и молодежный клуб для людей с диабетом. Наличие друзей с диабетом, старших товарищей и наставников - это очень важно. У нас были поездки, туристические слеты, детские лагеря, где мы научились чувствовать себя свободно, проводя самоконтроль, ведь никто не смотрел косо, и перенесли этот навык на остальные сферы жизни. Только став намного старше, я поняла, что окружающим, чаще всего нет дела до остальных, им не важно, протыкаешь ли ты себе пальцы, делаешь ли инъекцию. Близкие и знакомые и так знают, что и зачем ты делаешь, а посторонним всё-равно, им по-фи-гу, если ты их не трогаешь! Множество раз проводила социальные эксперименты. Ни разу никто не поинтересовался, что я делаю. И такого, чтобы кто-то в ресторане вскочил и в ужасе вышел, тоже не случалось))) Но в подростковом возрасте это было большой проблемой. Хотя, что-то мне подсказыаает, что и без диабета быть подростком - это целая проблема))) Хочу особо отметить, что общественные организации для пациентов играют колоссальную позитивную роль!
Следующей сложностью было то, что учителя стали относиться ко мне как-то снисходительно-боязливо, что частично отбило тягу к знаниям, плюс - меня освободили от всех экзаменов, и в 9, и в 11 классе. Это было ужасно, на самом деле. Если до 9 класса я не предавала значения статусу ребенок-инвалид, то потом мне сказали "ну ты же инвалид!", и я очень сильно уронила самооценку, чуть вообще не ушла из школы. Мне кажется, что стресс от осознания себя тупее остальных был многократно сильнее, чем мог бы быть во время экзаменов))
Еще в петиции написано о страхах беременных с диабетом. Да, они меня беспокоили. Даже не так, а так: ДА, У МЕНЯ БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО СТРАХОВ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ! Во-первых, потому-что я уже много-много и в самых тонких подробностях знала о том, что может быть не так с ребенком, если будет плохой сахар, а во-вторых, потому-что я внезапно стала очень тревожной. Это и семейные дела, и гормональный фон, все одновременно повлияло. Да так повлияло, что над каждым сахаром 11 ммоль/л я рыдала часами, и никакая валерьянка не помогала. Если кто-то из моих товарок по диабету, будучи беременной, читает эти строки, знайте - самое ценное, что у вас сейчас в руках - это здоровье ваше и малыша, делайте свое дело хорошо, несите это здоровье бережно, без перегибов как в сторону халатности, так и в сторону гипертревожности. Идеала в самоконтроле не будет, а хорошо - этого уже достаточно! У вас все получится!!!
А вот сложность, которая эпизодически настигает и сейчас: иногда окутывает чувство, что я со своим диабетом совсем одна, никому нет дела, как мне сложно, а мне действительно сложно и страшно. Страшно, что не будет денег на полоски и расходники к помпе, что вдруг война и не будет их вообще, и инсулина не будет, или что стану обузой своим детям в старости, например, или, не дай Бог, раньше старости... И эти страхи надо уметь разгонять и жить реальной активной и продуктивной жизнью! Это возможно, если (возвращаясь к теме петиции Владимира) есть средства самоконтроля и комфортной инсулинотерапии, которые стоят в нашей стране дорого. Для Москвы еще приемлемо, а для большинства регионов достаточный самоконтроль диабета у ребенка (чтобы у него не развились поздние сосудистые осложнения) - это неподъемные суммы. И вот папа в каком-то далеком городе продает свою Ладу 2111, или Ниву, которая была в деревне рабочей лошадкой, чтобы обеспечить сына на некоторое время расходниками к инсулиновой помпе. Помпу дали бесплатно, спасибо, ведь без помпы было совсем плохо с сахарами. Дать то дали, а расходники надо покупать. А без машины как теперь работать?
И это не самый плохой случай. Бывает что папа, а то и вместе с мамой, просто теряют волю к жизни от предложенных им перспектив: получи ребенка-инвалида или отдавай 200% своей зарплаты!!! А ведь обеспечить ребенка расходниками, обучить его принципам самоконтроля стоит дешевле, чем лечить в будущем серьезные осложнения диабета.
Поэтому, друзья, подписывайте петицию, она очень важная!
А если думаете, что мой рассказ кому-то поможет хоть капельку, делитесь)






vladimir sentyalov
Нижний Новгород, Россия

Источник: https://www.change.org/p/народный-фронт-россии-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-всё-еще-ждут-вашей-помощи/u/19795031?utm_medium=email&utm_source=47859&utm_campaign=petition_update&sfmc_tk=Fz5XOgFLn%2bvGAEEYCVk%2brFniSaoVopYxz66upf47gtJfqiTCzB9DUxAP7dw3WT6W