В театральной студии, разместившейся на первом этаже одного из жилых домов Дзержинского района Новосибирска, часто бывает шумно и весело. Сюда со всего города приезжают дети, подростки и молодежь, чтобы учиться сценической речи, вокалу и танцам. Они такие же, как зрители, что приходят на их спектакли, — веселые, открытые и талантливые, отличие лишь в том, что у них сахарный диабет.

Поддержка Газеты

Корреспонденты «Новосибирских новостей» побывали в студии и расспросили руководителя общественной организации больных сахарным диабетом города Новосибирска «ДиалайфСибирь» Анастасию Смолину, как театр помогает детям и взрослым противостоять страшному диагнозу.

— Анастасия, когда и как у вас появилась идея создания в Новосибирске общественной организации больных диабетом? С чего все началось?

— Организация существует с 2008 года, как НКО зарегистрировались в 2010-м, а в 2012 году мы получили статус межрегиональной общественной организации. Наша организация объединяет более 84 тысячи человек, больных сахарным диабетом. Мы помогаем социализации и адаптации людей с ограниченными возможностями через занятия творчеством, проводим мастер-классы, конкурсы, игровые и праздничные программы, фестивали.

В 2014 году мы успешно реализовали проект при поддержке президента РФ — был создан центр здоровьесберегающих технологий «ДиаЛайф». В 2016 году мы начали проект при поддержке министерства культуры РФ в рамках федеральной программы «Театр+Общество».
Основная работа по реабилитации детей и молодёжи в МРОО «ДиалайфСибирь» проходит в театральном блоке.

Работая в этом направлении, мы сделали вывод, что театральное искусство обладает терапевтическим свойством, поскольку в нем взаимодействуют почти все виды искусств и с целью полноценной реабилитации наших ребят была создана негосударственная Академия театрального искусства.

— Сколько артистов сейчас занимается в стенах вашего театра?

— В нашей театральной студии заняты артисты от 4 лет и до 30 лет. Всего 40 человек, и все они разделяются на четыре возрастные группы. В постановках участвуют все артисты, не зависимо от возраста.

Профессиональных педагогов по актерскому мастерству и вокалу у нас пока нет. С малышами занимаются старшие студийцы. Руководит творческим процессом Екатерина Власюк, которая сейчас заканчивает обучение на режиссера в Новосибирском колледже культуры.

— В вашей театральной студии все артисты с диабетом или к вам приходят здоровые дети?

— К нам в театральную студию приходят и здоровые ребята. Мы стараемся не отказывать никому. Но все же мы с Екатериной приняли решение, что для полноценной адаптации доля здоровых должна быть не более 20%. Приходят к нам часто и много. К сожалению, у нас не хватает ресурсов, чтобы принять всех, поэтому некоторым предлагаем прийти на следующий год.

— Какие спектакли вы ставите, и сколько постановок у вас в репертуаре?

— Начиная с 2008 года, у нас выпущено десять спектаклей. Кроме этого мы проводим шоу-программы, театрализованные представления. Мы являемся организаторами межрегионального фестиваля-конкурса «Триумф» для людей с ограниченными возможностями, в котором принимают участие и дети, и подростки, и молодежь.

В этом сезоне на сцене Театра кукол мы показывали спектакль «Город в табакерке» по произведениям Достоевского. Отчетным проектом Академии театрального искусства совместно с молодежным театром «Драма» стал спектакль «Буратино».

У нас есть музыкально-пластический спектакль «Без никого», есть военный спектакль «Сотников», который мы планируем восстановить к маю, к Дню Победы. Есть и военная драма о событиях современного времени «Мой брат» по мотивам произведения Сьюзен Биер.

В целом наш репертуар разноплановый и разножанровый, а в спектаклях заняты артисты разного возраста.

— Я правильно понимаю, что на занятия к вам в студию дети и молодежь приезжают со всего города?

— Да, даже с ВАСХНИЛа едут. Нам часто звонят и спрашивают, когда мы откроем филиал на левом берегу. Конечно, мы растем и, возможно, когда-нибудь там будет филиал, но сейчас нам надо справиться со всем, что мы здесь имеем.

Театр помогает детям и родителям обрести уверенность в себе. Мы все здесь варимся в одном котле — взрослые и малышня.

Мы не стесняемся диабета, мы свободные и раскрепощенные. Театр стал мощной адаптацией для нас, поскольку не только мы идем навстречу обществу, но и общество идет нам навстречу.

Разумеется, мы не афишируем диабет и не давим на жалость. Многие зрители, приходя к нам на спектакли, не знают, с какой нозологией человек на сцене. Наша задача не зрителя реабилитировать, а ребят. Чтобы они понимали, что они такие же, что на них смотрят и им аплодируют.

И в то же время наша жизнь кардинально отличается от жизни других людей, потому как мы постоянно зависимы от инсулина. Ты ложишься спать и не знаешь, что будет завтра. Если инсулина не будет, любой день может быть для нас последним.

Поэтому каждый день мы проживаем, как последний, и он должен быть самым счастливым днем. Этому мы учим своих детей.

— Больных диабетом не назовешь маломобильной группой — им не нужны специальные пандусы или отсутствие порожков. Но, несмотря на это, понятие «доступная среда» их тоже касается. Что, по вашему мнению, представляет собой «доступная среда» для диабетиков?

— Для нас — это своевременное получение жизненно важных препаратов высокого качества — инсулина и средств самоконтроля.

Действительно, мы не маломобильная группа населения, тем не менее мы должны уведомить о своем заболевании в детском саду, школе, вузе и на работе.

Дело в том, что инсулин колют «единичками». Доза рассчитывается в каждом случае индивидуально. Утром она может быть одной, в обед другой, а вечером третьей. Она зависит от уровня сахара в крови. Человек должен измерить уровень сахара, рассчитать количество углеводов, которые он съест, и, исходя из этого, определить необходимую дозу инсулина.

— Что будет, если ошибешься с дозой?

— Любой промах может привести к нежелательным последствиям. Если высокий сахар не компенсировать длительное время, то последствия отдаленные — инсульт, инфаркт, отказ работы почек или гангрена ноги, то от гипогликемии (низкого уровня сахара) осложнения бывают гораздо серьезнее, и человек может даже умереть. Поэтому ему нужно как можно быстрее оказать помощь. Нам необходимо, чтобы окружающие знали и понимали, какую помощь оказать.

— Что вы подразумеваете под словом «помощь»?

— Создание доступной среды для ребенка с диабетом. В школе должен быть кабинет, где можно измерить уровень сахара в крови, рассчитать дозу инсулина и уколоться. И еще очень важно, чтобы в школьной столовой в меню было написано количество углеводов в каждой порции.
Мы своих детей приучаем с детства все это делать, и они с успехом это делают. И когда наши дети идут в первый класс, они уже прекрасно умеют считать.

В детских садах все иначе. Сейчас наш родительский комитет занимается тем, чтобы организовать специализированную группу для детей с диабетом на базе одного из городских детских садов. Ведь если школьники уже считают, то малышня еще не умеет, поэтому в такой группе нужен медработник, который будет измерять сахар и рассчитывать дозы инсулина.

— Городские и региональные власти вам чем-то помогают?

— Взаимодействия с властью, с Минздравом происходит постоянно, потому что диабет — это дорогостоящее заболевание. Инсулин и средства самоконтроля стоят очень дорого. Мы постоянно говорим, что есть программа госгарантий, что наше заболевание социально значимое и нас должны обеспечивать по этой программе.
Денег постоянно не хватает, и мы живем в постоянной борьбе. Поэтому мы учим своих детей рассчитывать только на себя. Случится гипогликемия, не надо бегать и кричать — у кого есть конфета. Такого быть не должно, они знают, что в кармане всегда должна быть конфетка.

Я благодарна департаменту социальной политики Новосибирска, который помог создать центр и театр. Они первые протянули мне руку помощи. С департаментом мы запустили проект профильных заездов в летние лагеря. Дети сейчас не болтаются как попало, а отдыхают в лагере. Раньше о таком даже мысли нельзя было допустить.

— Что больному с диабетом положено получать от государства?

— Дети и взрослые бесплатно получают инсулин и средства для измерения сахара в крови (количество определяет врач). Инсулиновые помпы детям выдают бесплатно в рамках региональной программы, есть лимит — это 30 помп в год, взрослые помпы могут получить в рамках программы высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Расходные материалы бесплатно выдают только детям.

В среднем содержание помпы в месяц стоит от 7 тыс. рублей. В день необходимо делать не менее 4-х измерений, т. е ежедневно минимум 4 тест-полоски, цены на полоски разные, в среднем 1000 рублей одна банка.
С этого года Минздрав выделил дополнительные деньги на приобретение тест-полосок для детей из расчета — четыре измерения в день. Это три упаковки в месяц. И обеспечение расходными материалами к инсулиновым помпам.

Да, бывают перебои. И родители сразу же берут все расходы на себя, потому что выхода нет. Взрослым сложнее, потому как у них такого обеспечения нет. Они получают инсулин, и если вдруг случаются перебои, то его приходится покупать самостоятельно.

— И сколько это стоит?

— Однозначно сумму назвать невозможно. У всех по-разному и зависит от необходимых доз. Я, например, нахожусь на помпе. Это мой выбор, потому как на помпе я мобильнее, живее, и могу сделать в разы больше. Все расходы лежат на моих плечах.

Если человек с диабетом выучится, получит диплом и хорошую работу, то у него будет возможность содержать свое заболевание. Если нет, то возможны серьезные осложнения, часто — гемодиализ, полная слепота. Причем все осложнения диабета необратимы. Если у человека наступила слепота, то зрение ему не вернет ни одна страна мира, к сожалению.

— Здоровым людям нужно знать, как себя вести, если у больного диабетом вдруг что-то случилось? Порой мы не понимаем, почему человек ведет себя неадекватно. Что делать в таких случаях?

— Есть два состояния, о которых должны знать окружающие. Одно состояние, которое не опасно, но его лучше предотвратить. Это высокий уровень сахара, когда ребенок много пьет и часто бегает в туалет. Учитель даже может сказать: ты что, издеваешься надо мной? Но нет, он не издевается. Просто организм начинает выводить высокий сахар через почки, и начинается обезвоживание. В этот момент ему нужно напомнить, чтобы он померил сахар и, если необходимо, поставил инсулин.

Со временем дети начинают чувствовать симптомы высокого сахара и знают что надо бы измерить сахар. Если не предотвратить это состояние, может начаться интоксикация — кетоацидоз и в итоге реанимация.
Второе состояние более опасное — это гипогликемия. Если у ребенка рассеянное внимание, страх, неадекватное поведение, бледность, тремор, мокрые ладошки или сильный голод — это симптомы низкого сахара. В этом случае человеку необходимо дать то, что содержит сахар (глюкозу), например теплый сладкий чай.
Бывают состояния с потерей сознания. Для таких случаев применяют специальную ручку «глюкогон», которая содержит гормон, молниеносно повышающий сахар.



Лариса Сокольникова, Новосибирские новости

Фото Павла Комарова


Источник: http://nsknews.info/news/165595