После переезда в другой регион однажды ночью шестилетнюю Лизу увезли на скорой, три недели продержали в больнице и выписали с инвалидностью и пожизненным диагнозом диабет I типа. Как его могли не заметить в течение года до того и как теперь жить дальше, рассказывает лизина мама Яна.

Поддержка Газеты

Как мы узнали о болезни
Лизе было шесть. Мы переехали из Москвы в Калининград. Ей все нравилось: новые друзья, природа, масса впечатлений. И вот однажды мы поехали гулять в Светлогорск. Всю дорогу она дремала, а море ее совсем не порадовало, хотя не знаю детей, кто любил бы убегать от волны больше моей дочери. На обратном пути Лиза остановилась у длинной лестницы, ведущей к парковке, и заплакала — у нее не было сил подняться. Но тогда я не поняла этого, думала — ленится. На следующий день она была так слаба, что я не повела ее в садик, оставила дома: дочь поднималась только чтобы сходить в туалет, а все остальное время спала. К вечеру началось что-то странное с дыханием: она делала вдох, а выдохнуть уже не могла. При этом постоянно расчесывала ручки. Я подумала на аллергию и отправила мужа за антигистаминным препаратом. Не помогло. В какой-то момент ребенок закричал от боли в животе и мы вызвали скорую. Врачи приехали быстро и в первую же минуту спросили, нет ли диабета у ребенка. Я заверила медиков, что ребенок здоров, первый день слабость и симптомы аллергии. Они померили ей сахар — 32 (норма 5,5), завернули в одеяло и со скоростью света увезли в реанимацию. К ней не пускали, велели звонить каждые два часа. И каждый раз повторяли: «Ребенок очень тяжелый, звоните позже». С меня взяли согласие на переливание белков, своими силами она не справлялась. Врачи боролись за лизину жизнь. Диагноз озвучили сразу: сахарный диабет I типа.

Через сутки она пришла в сознание, мне разрешили ее навестить. Я ехала в больницу и думала, что все это был страшный сон, сейчас увижу свою доченьку — довольную и готовую возвращаться домой. Я зашла в реанимационную палату. Лиза лежала привязанная к кровати, подключенная к аппаратам, под капельницей со множеством бутылочек. Она даже не открыла глаза. Я заговорила с ней и просила сжать мою руку, если слышит меня, но никакой реакции не было. Я вышла из палаты пообщаться с врачом и совершенно искренне спросила, когда Лизу выпишут и как нам ее лечить. «Диабет не лечится. Это пожизненные уколы инсулина каждый день, диета, инвалидность»,— холодно отрезала пожилая доктор.

Такой похожий на все диабет
Практически все врачи, с которыми мне пришлось столкнуться и в ту ужасную ночь, и потом, не стесняясь в выражениях, обвиняли меня в том, что я чуть не убила своего ребенка. Все они повторяли: «Симптомы же очевидны!» Однако ни для участкового педиатра, ни для гастроэнтеролога, у которого дочь несколько лет состояла на учете, ни для воспитателей и врачей детского сада, ни даже для лизиной бабушки, у которой диабет II типа, они очевидными не были. А симптомы и правда были налицо, но обратить на них внимание могут только неравнодушные медики с большим опытом. Отматывая историю нашей жизни назад, я вспомнила, что уже около года у дочки плохо заживали синяки. Воспитатели детского сада рассказывали, что, прежде кроткая тихоня, Лиза постоянно капризничает и дерется с ребятами из группы. Бывало, она утаскивала из кухонного шкафа конфеты и съедала полпачки за раз – тогда у нее начинали чесаться ручки. Хотя от такого количества сахара и у здорового человека может зачесаться что угодно. В итоге я стала очень редко покупать сладкое домой, тем более, что дочь напоминала колобка — для пятилетнего ребенка я покупала подростковые вещи, в меньшие по размеру она не влезала. Бабушка на пару с педиатром только умилялись детским складочкам и уверяли меня, что нечего ориентироваться на дистрофичные стандарты красоты. Позже выяснилось, что при ее пропорциях это была вторая степень ожирения. Периодически ребенок лазила в трусики и жаловалась, что у нее там чешется. Конечно, в таких ситуациях решение было одно — хорошенько подмыться. В анализах мочи вирусов не было. Зимой 2016 года Лиза переболела отитом. После этого началось странное — ребенок стал худеть. Как я была рада! Думала, у нее наладился обмен веществ. А это уже во всю прогрессировал диабет. Дочь постоянно хотела есть. Едва вернувшись домой после ужина в саду, она просила еды, а через час снова была голодной. Я грешила на низкокалорийное детсадовское питание, думала, что экономят на наших детях. С переездом капризы у ребенка стали регулярными, мы думали, что так на нее влияет смена обстановки. Кожа у девочки стала совсем сухой, я мазала ее кокосовым маслом, считая, что причиной всему плохая вода. Лиза продолжала худеть. От прежнего «колобка» не осталось и следа (за несколько месяцев она потеряла треть своего веса). Дочь стала очень много пить, хотя раньше водохлебом не была. В течение часа она выпивала несколько стаканов воды и просила оставлять налитую кружку на ночь. Стала писаться. Это было где-то за месяц до госпитализации.

В больнице мы с дочерью пролежали три недели. Это время уходит на полное обследование организма, подбор доз инсулина и вхождение в новый режим питания. Но когда оказываешься дома, понимаешь, что стандартная схема «заболел — получил рекомендации — принимаешь лекарства» не работает. Показания сахара в крови меняются буквально от всего: температура, спорт, принятие ванной, стресс, смена климата. Все это надо отслеживать и каждый раз быстро принимать решение, как выходить из ситуации. Казалось бы, к чему такая спешка… Оказывается, промедление при низком сахаре в крови тоже может закончится реанимацией. И это помимо еды, которую теперь приходится считать: кашу, например, столовыми ложками, ягоды вроде вишни и клубники — поштучно, а где-то не обойтись без весов. Сладкое, конечно, под запретом. Но когда болеет ребенок — полностью исключить угощения невозможно. Или мать сама иногда дает сласти, выгадывая момент, когда уровень сахара нормальный, или ребенок найдет возможность где-нибудь угоститься. Всю систему питания в семье пришлось перестроить: никаких полуфабрикатов, потому что в них не получается точно посчитать количество углеводов, а значит — не понять, сколько нужно уколоть инсулина. Так что первое время для каждого приема пищи все приходилось готовить самой. Питаться ребенку теперь надо 5-6 раз в день, строго соблюдая интервалы между едой. В новом режиме дня у нас появились до десяти измерений уровня сахара в крови (в том числе ночью) и до пяти уколов инсулина ежедневно. Моя семилетняя дочь проделывает все эти процедуры сама, и мне это очень помогает, потому что, когда она в школе, мы можем практически любые вопросы решить по телефону.

Кстати, про образование. После выписки мы столкнулись с тем, что под любым предлогом детские сады отказывались брать к себе ребенка. Во многом это связано с тем, что врачей вывели из штатного расписания садиков и остались только медсестры, не готовые провести даже элементарные процедуры. На лето перед школой Лизу со скрипом все-таки взяли в подготовительную группу, но мне пришлось подписать договор, по которому всю ответственность за здоровье ребенка несу я, а не детский сад. Это означало мое присутствие с ней перед каждым приемом пищи и незамедлительное появление в саду в случае малейшего скачка сахара у ребенка.
Со школой, наоборот, очень повезло. Классная руководительница прочла все пособия для учителей, которые я ей принесла. В начале учебного года я выступила перед лизиным классом с рассказом о диабете, все отнеслись с пониманием. Моя дочь без осуждающих взглядов спокойно делает свои процедуры в классе, учительница приглядывает за ней на случай изменения состояния, а во всем остальном — совершенно такая же первоклашка, как и все: ходит на все кружки, занимается танцами и даже на физкультуре упражняется вместе со всеми. Но этот микроклимат был создан учителем. За пределами класса жизнь несколько отличается. Педагоги других классов отказываются брать Лизу на экскурсии или в театр без моего присутствия, учительница продленки сказала, что боится ответственности за такого ребенка, пионерские лагеря и санатории (кроме профильных) тоже всячески открещиваются от моей дочки. И в этом вопросе я иллюзий не питаю — например, девочка из параллельного класса боится заразиться диабетом, а потому решила не приглашать Лизу на свой день рождения. Конечно, это все идет из семьи, но некому развенчивать мифы о диабете. Рано говорить о грамотном медицинском просвещении, когда не в каждой поликлинике есть детский эндокринолог.

Хотелось бы сказать, что мы научились жить с диабетом, «приручили» его. Со стороны нас не отличишь от семьи, в которой живет здоровый ребенок. Но остается очень много страхов. Главный из них — осложнения на фоне диабета. Скачки сахара влияют и на питание мозга, и на сосуды, и на зрение, и на патологии внутренних органов. Если не придерживаться диеты и не делать инъекций инсулина, можно запустить необратимые процессы в организме. Но у всех болезнь протекает по-своему, а потому в каких-то ситуациях ничьи советы, даже врачей, не помогают и приходится действовать интуитивно. А это пугает.

Сахар тут ни при чем
Многие думают, что сахарный диабет I типа возникает из-за неправильного питания и большого количества потребляемого сахара. Но это не так. Это справедливо для диабета II типа, который по сути является другим заболеванием. От диабета I типа не застрахован никто. В организме происходит аутоиммунный сбой, поджелудочная железа перестает вырабатывать инсулин (гормон, регулирующий углеводный обмен). Почему это происходит? Причин возникновения никто пока не знает, но проявляется диабет I типа чаще всего после вирусных заболеваний и сильного стресса. Большинство детей, с которыми мы познакомились в больнице, заболели после перенесенного гриппа, сильной ангины, отита. И поскольку в современной врачебной практике отсутствует традиция после каждой перенесенной инфекции проверять кровь на сахар, распознать диабет удается только когда ребенок уже находится в очень тяжелом состоянии. К сожалению, точные причины, как и действующие методы профилактики диабета, известны. Нет и лекарства. В интернете можно прочесть про чудесные случаи избавления от диабета. Но, узнав детали, можно удостовериться, что либо пациенту изначально был неправильно поставлен диагноз, либо после «исцеления» наступал рецидив.

Если это вдруг случилось
Главное — не бояться. Пациенты эндокринологического отделения с таким же диагнозом объяснят вам намного больше, чем врачи. Как делать уколы, считать углеводы, оформлять справки, что и когда можно съесть — всему этому меня научили подростки-диабетики в областной больнице. Обязательно посещайте школу диабета.
Помните, что таким детям дают статус ребенка-инвалида: вы имеете право на пенсию, бесплатные лекарства и тест-полоски для измерения сахара, путевки в санаторий и целый перечень льгот. Очень важно, чтобы все члены семьи придерживались единых правил поведения с ребенком и его питания. А то бывает, что родители блюдут диету, а бабушки откармливают внучков от души. Самое главное, знайте, что с диабетом можно жизнь здорово и счастливо, хотя путь к этому состоянию иногда долог — трудно быстро перестроиться и привыкнуть к новой жизни. Однако, сейчас все чаще звучит фраза «диабет — это не болезнь, а образ жизни» и, кажется, я уже готова в нее поверить.

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.



Яна Мерцалова

Фото:Dmitry Lobanov/Shutterstock

Источник: http://medportal.ru/mednovosti/news/2017/01/30/271diabeti/