vladimir sentyalov Нижний Новгород, Россия CHANGE.ORG Государственная Дума ФС РФ, председателю комитета Управление Уполномоченного по Защите прав ребенка ОНФ: сопредседателю Центрального штаба исх 15/20-НДЛ от 8 апреля 2015 года

Поддержка Газеты

Уважаемые Господа

Группа РУКОВОДИТЕЛЕЙ общественных организаций пациентов – диабетиков из регионов России, в октябре 2014 года составили, и осуществляют сбор подписей под ПЕТИЦИЕЙ: «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве, ждут вашей помощи». 5 месяцев наза со сходной петицией мы обратились в Президенту России Владимиру Путину.

Сегодня общее число Россиян, подписавших петицию 10 300 человек, проживающих от Калининграда до Сахалина и их число нарастает ежедневно.

С 2006 года ведомство, возглавляемое Михаилом Зурабовым, инициировало изменение Положений по признанию граждан России инвалидами определяемое Постановление Правительства от 20.02.2006 №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».

Инвалидность россиянину больному сахарным диабетом 1 типа, представляющего собой - тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы ( а это и есть недуг наших детей), после 18 лет получить невозможно, т.к. вышеназванное Положение и его развитие, отраженное в Приказе МЗСР РФ от 23.12.2009г. №1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан», в Приказе № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. диктует признание лица инвалидом, лишь при критическом ограничении жизнедеятельности (КОЖ).

В понятиях МСЭК, критическое ограничение жизнедеятельности в случае диабета - это ампутации (они не за горами у диабетика в силу синдрома диабетической стопы), нефропатии в силу почечной недостаточности и гемодиализа, слепота в силу диабетической ретинопатии, критическая ишемия сердца и сосудов.

Однако у детей с диабетом - эти неотвратимые осложнения диабета - хронического неизлечимого недуга, у основной массы, не ярко выражены, хотя и наличествуют почти у всех. МСЭК в России отказывают молодым диабетикам, заболевшим в детстве по достижении 18 лет в инвалидности, на том основании, что у них еще пока наличествуют конечности, они еще видят и почки их все еще функционируют.

Введение в действие Приказа 664н МТСЗ от 29.09.2014, как свидетельствуют комментарии россиян подписавших Петицию, привело в 2015 оду к снятию и неназначению инвалидности даже детям в возрасте от 4 лет. Вот истоки нашего обращения!

Сегодня во многом благодаря нашей активности, внутренними указаниями, ГБ МСЭК инвалидности снимают с 14 лет. Получил паспорт и лишают госпомощи...

Мы, руководители общественных организаций пациентов, родители детей диабетиков не желаем симулировать критическое ограничение жизнедеятельности, подстраиваясь под строку Положения, ибо это Положение и его развитие в виде Приказа 664н МТСЗ от 29.09.2014, дефектно изначально.

Наши дети имеют (см. выше) тотально нефункционирующий инсулярный аппарат поджелудочной железы, медицина бессильна ни предотвратить, ни излечить инсулинозависимый диабет. Дети могут жить, но тяжелейшей жизнью инсулинозависимого: лишь на многократных в течение суток инъекциях ГОРМОНА. Кроме того эффективность инсулинотерапии, которая не излечивает, ибо является заместительной, требует многократного же самоконтроля - измерения сахара крови.

В итоге каждый ребенок с диабетом - в год получает минимум 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для работы глюкометра. Таков алгоритм их жизни - в течение всей жизни, продолжительность которой, по данным федерального регистра диабета редко превышает 25-35 лет с момента заболевания. Много ли это, если ребенок стал диабетиком в 1- 2 года?

Дамы и господа, описанного выше, разве не достаточно, чтобы государство предоставило диабетику-ребенку и диабетику после 18 лет, кроме инсулина еще и вспомоществование денежное, которое следует ЛИШЬ ПРИ НАЛИЧИИ инвалидности, или ИСПОЛНЯЯ 890е Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 года, обеспечило, наконец его федеральное фиансирование и в полноте.

Для чего денежная помощь государства необходима?
Об этом - ниже.

Наша общероссийская, но к сожалению административная декларация, звучит обнадеживающе - ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ, подчёркивая социальную ориентированность государства.
Так исполним же декларацию.
Мы подписавшие петицию и просим ДЕТЯМ - лучшее, т.к. им необходимы: лекарства не входящие в перечень ЖНВЛП, расходные элементы к глюкометрам, ибо то, что дают по льготе - это 15-30% от потребности. Сегодня невозможно называться цивилизованным государством и не предоставлять всем детям носимые дозаторы инсулина "помпы" – эти признанные элементы ВТМП, стоимость которых, как и стоимость их обслуживания, для основной массы больных критична, а при сегодняшней инфляции и полном отсутствии российских аналогов – вообще недоступна. Казахстан смог обеспечить своих детей до 15 лет помпами, а Россия?

Отказывая молодым диабетикам в инвалидности, одним росчерком пера, МСЭК действует "ПО ЗАКОНУ". При этом, ребенку/родителям говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы - что де диабет – это… и не болезнь, а просто особый образ жизни. ( Дамы и господа! Попробуем пожить вот таким образом, хотя бы месяц и во взрослом состоянии, тогда мы совершенно изменим наше умонастроение.)

Ребенка и его родителя обвиняют… в придуманном в кулуарах МСЭК, т.н. "рентном синдроме" – болезненном желании больного ХНИЗ - просить помощи государства. Чтобы блокировать поползновения родителей в стремлении получить назначенную врачом и обещанную государством помощь, их «стыдят» ( неправомерно приводя примеры из жизни больных других нозологий), в их естественном желании иметь компенсированный диабет, а не просто неизлечимый недуг.
Компенсация же сахарного диабета возможна, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов. Их то и лишается диабетик, при не назначении и/или снятии инвалидности.

Необходимо изменить Закон, Положение о признании диабетика инвалидом, ибо далее нашим детям будет еще хуже. За непредставлением инвалидности мы видим:
- невозможность, в силу отсутствия дополнительного финансирования, осуществлять самоконтроль гликемии с адекватной частотой, приобретать расходные элементы к инсулиновым помпам;
- отсутствие льгот по санкурлечению и следовательно его недоступность;
- выраженную дискриминацию при приеме в ВУЗы, на работу (работодатель увольняет молодого диабетика, если есть даже разовое проявления гипогликемии, причем сразу же на другой день и тому масса подтверждений),
- сколлапсированную до минимума от региона к региону "диабетическую лекарственную корзину" состоящую из гормонов, лекарств, средств медназначения.
О корзине.

«Диабетическая лекарственная корзина» определена назначениями лечащего врача, в соответствии со стандартами лечения, подтверждена национальными алгоритмами ведения диабета детей.
Мы ничего лишнего не просим, но лишаемся даже малости, при лишении инвалидности. И сегодня детям-диабетикам предоставляют лишь льготные инсулины, и по минимуму – тест-полоски. Вид гормонов и стоимость их при снятии инвалидности постоянно пересматриваются в сторону экономии ресурсов. Помогите молодым диабетикам, заболевшим в детстве, помогите детям с диабетом лишенным природой инсулина, а государством – достойной финансовой поддержки и льгот.

Вы не пожалеете, если задумаетесь, проведете независимый экспертный опрос родителей и неангажированных специалистов и в итоге, поправите регрессивный, но Закон в части детей-диабетиков.

Возможно, вы примете новый Закон по детству, типа обсуждаемого, но залежавшегося парламентских коридорах ЗАКОНА О ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ. ("ОБ ОБЕСПЕЧЕНИИ НАИВЫСШЕГО ДОСТИЖИМОГО УРОВНЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ"), где должно быть предусмотрено максимально возможное обеспечение наших детей гормонами, лекарствами и средствами медназначения, как во всех цивилизованных странах.

Предоставление государственной помощи в размерах не менее чем при наличии инвалидности по самому факту заболевания.
Вот тогда и инвалидность будет абсолютно не нужна.
Это ли не шаг навстречу, если конечно российские дети - реальное будущее России?

Если наши чаяния осуществятся, то дети-диабетики, получая достойную, определенную лишь назначением лечащего врача, и в полноте, помощь, смогут, не накопив в детстве осложнений, достойно работать в любой отрасли нашей великой Родины, ибо они всегда интеллектуально сохранны и стремятся стать лучшими.

Альтернатива.
Не думайте над решением проблем наших детей, не помогайте, не желая вносить поправки в дискредитирующие себя Положения по причине, нежелания вдуматься в жесткость проблемы молодого диабетика – тогда именно вы, существенно ограничите безопасность жизнедеятельности около миллиона жителей России.
Мы все собираемся под этой петицией все, кто живет в этом «образе жизни».
Мы собираем подписи наших коллег по недугу, смелых врачей, родных и близких.
В нашей петиции нет случайных людей.
В структуре реестра подписантов есть возможность сообщить о причинах подписи петиции.
Мы имеем более 5500 комментариев к Петиции и обязательно передадим их вам, опубликуем в БЕЛОЙ КНИГЕ РОССИЙСКОГО ДИАБЕТА.

Мы верим в победу здравого смысла. Мы - руководители региональных отделений Российской Диабетической Ассоциации из Нижнего Новгорода, Перми, Кургана, и многих регионов России.

НАША ПЕТИЦИЯ сегодня особенно злободневна, т.к. ситуация ухудшается:
1. Приказ № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. уточняет критерии назначения инвалидности при сахарном диабете. Он «пилотно» апробировался в Тюмени, Хакассии и Удмуртии. Но почему-то ни в одном из регионов в качестве экспертов не были приглашены представители ассоциаций пациентов-диабетиков. Авторы Приказа не удосужились получить мнение «потребителей услуги» МСЭК - Общероссийской общественной организации инвалидов - Российской диабетической ассоциации, ее отношения к выходу данного приказа.

Когда инвалидность снимается или не назначается первично даже не в 18 лет, а в 10, 12 лет, это говорит о том, что НОВЫЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫЕ АКТЫ УЩЕРБНЫ И ТРЕБУЮТ СРОЧНОЙ, НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНОЙ КОРРЕКТИРОВКИ.

РАЗВЕ МОЖНО ГОВОРИТЬ, ЧТО В ЭТОМ ВОЗРАСТЕ РЕБЕНОК-ДИАБЕТИК МОЖЕТ ПРИНИМАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ В ЧАСТИ СВОЕЙ ЗАМЕСТИТЕЛЬНОЙ ИНСУЛИНОТЕРАПИИ. ИБО ЛИШЕННЫЕ ПОСОБИЯ, МАТЕРИ ДЕТЕЙ ВЫНУЖДЕННО ВЫХОДЯТ НА РАБОТУ, чтобы обеспечить полноту пресловутой «диабетической корзины» и ребенок, вынужденно остается один с болезнью без постоянного присмотра взрослого. Подобное отношение нам даже не снилось.
2. С 2016 года, планируется введение т.н. «лекарственного страхования», что с учетом настоящих трендов в росте цен на лекарства, и кризисных явлений, повлечет, существенное, в разы ухудшение качества и сокращение жизни юных и молодых диабетиков, просто потому, что нам сократят даже нынешний усеченный жизнеспасающий набор / диабетическую корзину. Еще один удар по остаткам наших льгот и надеждам на помощь, будет последним.

ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ – исполним же декларацию!!!
Просим ответа на наше обращение, как того требует законодательство России.

От Инициативной группы данной Петиции,
президент РООИ Нижегородская диабетическая лига,
Сентялов Владимир Иович

89107911737
diabetnn@mail.ru

Нижегородская диабетическая лига,
Мира бульвар, 10 «Диабет-центр»
Нижний Новгород, 603086
CHANGE.ORG