Статьи

Проще умереть, чем получить право на льготы!

Поддержка Газеты

Родители несовершеннолетних диабетиков: «По приказам Минтруда выходит, что инвалидность дается детям лишь в состоянии, не совместимом с жизнью. Да и то, если до 14 лет они приобретут знания и навыки высококлассных эндокринологов. А к 18 годам, судя по документам, происходит чудо: неизлечимые больные вдруг исцеляются».

Сыну оренбурженки Галии Бадретдиновой 13 лет. Сахарный диабет I типа у него обнаружили в марте прошлого года. Мише стало плохо, мама вызвала скорую. Кетоацидоз, отек головного мозга, несколько дней в реанимации. Позже, при выписке, врачи объяснили маме, что такое тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы (а это и есть сахарный диабет I типа) и посоветовали пройти с ребенком комиссию для оформления инвалидности.

«Через месяц Мишку повторно положили в больницу, - вспоминает Галия Бадретдинова, - из-за приказа Минтруда РФ. Медики постоянно о нем говорили: «По документу 664н мы обязаны проверить вашего сына на мониторе гликемии». Раньше при первичной госпитализации детям давали выписки с заключениями нефрологов, окулистов, хирургов и других врачей, и мамы шли с ними в бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ. А весь прошлый год женщин и детей гоняли по клиникам. К мониторам стояли бешеные очереди – у нас в регионе по два аппарата на стационар, в других областях их вообще нет. За платное исследование (не входящее в стандарты оказания амбулаторной помощи детям с СД1) специалисты брали по 5 тысяч рублей. В итоге сын получил «розовую справку», но сейчас ему опять надо ложиться в больницу – на ежегодное переосвидетельствование. Федеральные власти отменили приказ 664н Минтруда РФ, потому что пациенты завалили гневными письмами правительство, президента и омбудсменов, но вместо него приняли новый 1024н, по которому моего Мишу запросто могут снять с инвалидности. Документ вступил в силу в феврале, и многие родители его еще не читали – комиссии начнут работать весной».

Как утверждают руководители региональных диабетических ассоциаций, таких ситуаций в России – тысячи. Если для здоровых россиян нумерация министерских распоряжений ничего не значит, то для пациентов с сахарным диабетом от приказа «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» зависит всё: финансовая помощь государства, льготы или их отмена, способы и стоимость лечения, условия жизни. Именно эти критерии, «оцифровавшие» степень ограничения детей, определяют, при каких условиях больной человек получает статус инвалида (помощь государства).

В нашей стране более 339 тысяч инсулинозависимых диабетиков. По свиде-тельству медиков, количество пациентов с каждым годом растет, заболевание молодеет, и, значит, от бюрократических формуляров зависят многие семьи. И взрослые люди, и дети. Это для них в сентябре 2014 года Минтруд написало свой первый приказ - №664н. Исполняя его, госучреждения в 2015-ом массово снимали несовершеннолетних диабетиков с инвалидности.

«Из почти 13 тысяч россиян, подписавших петиции в адрес Президента РФ, МЗРФ, Госдумы и уполномоченного по правам ребенка, ОНФ - 6 тысяч открыто обвинили Минтруда в том, что у детей отобрали статус федеральных льготников», - пытается сосчитать первую партию пострадавших руководитель Нижегородской диабетической Лиги Владимир Сентялов.

Его коллега, председатель Оренбургской областной общественной диабетической организации инвалидов и их родителей «Надежда» Людмила Анисова подтверждает: «Приказ был принят без общественной экспертизы и консультаций с пациентским сообществом. Детей с сахарным диабетом, ДЦП и другими нозологиями в нём не учли. Регионы начали проверять ребят на мониторах, повторно госпитализировать уже обследованных больных, тратить средства на закупку дорогостоящего оборудования. Мамы доказывали очевидное, таскали по комиссиям и стационарам детей с давно установленными диагнозами. К концу года родители нуждались в серьезной психокоррекции - выгорели. В ноябре Минюст РФ по инициативе Совета Федераций (сенатор Светлана Бокова) приняли решение об отмене документа. (Представляете, сколько регионы успели натворить за время его действия?) А на днях мы узнаем, что с февраля регионы будут исполнять приказ №1024н того же Минтруда. База нового приказа ничем не отличается от прежнего. И снова никакой экспертизы. И снова ляпы».

«У живых людей таких показателей не бывает»

Людмила Анисова у себя в Оренбурге и Владимир Сентялов в Нижнем Новгороде – авторитеты для инсулинозависимых диабетиков. Они отлично разбираются в теме, занимаются ею больше 20 лет. Но и для них критерии, установленные Министерством труда и социальной защиты РФ – «то, чего не может быть».

«В Великобритании и других странах Западной Европы государственная по-мощь назначается пациентам с сахарным диабетом I типа по факту. Установлен диагноз – вопрос о страховках и формах поддержки решается положительно. В России чиновники постоянно ищут способы сократить количество инвалидов (сократить издержки), начиная с зурабовской монетизации и заканчивая нынешним приказом №1024н, - полагает Владимир Сентялов. – В нем говорится, что «оценка степени выраженности нарушений функций организма, обусловленных сахарным диабетом, основывается преимущественно на оценке степени выраженности стойких хронических осложнений, вызванных сахарным диабетом». То есть сам неизлечимый, прогрессирующий недуг не является основанием для получения инвалидности, что уже странно. По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться самостоятельно контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. Он должен уметь больше, чем его лечащий врач!?».

«Авторы приказа забыли о детях 15-18 лет, что уже становится непреодолимым барьером при оформлении инвалидности. Но и в 14 лет ребенок, чтобы получить помощь от государства, должен подтвердить длительную – шестимесячную – декомпенсацию, склонность к кетозу, наличие множественных липодистрофий, тяжелые гипогликемические состояния, - зачитывает документ Людмила Анисова. - Всё в совокупности. Да эти условия не совместимы с жизнью. Какие шесть месяцев? С такими показателями человека давно нет, он умер. И как ребенок будет вырабатывать тактику и анализировать свое состояние в коме? У нас в Оренбурге в прошлом году был случай – ребенка проверили на мониторе, и попав в окно компенсации диабета, зафиксировали хорошие показатели сахара. Кстати, при таких условиях и будут принимать решение об инвалидности. Маму с дочкой отпустили домой, а через пару дней стандартная ситуация–пришла г-жа ГИПА и девочка попала в больницу с отеком мозга. Успела бы она выработать тактику без взрослых? У детей не бывает лёгкой формы диабета. У них прочие гормоны бушуют, срывая компенсацию диабета– ребята растут. Стрессы, волнение, физическая нагрузка мгновенно влияют на уровень гликемии». Сами подумайте: ребенок, подросток затюканный обстоятельствами жизни "неизлечимо больного" – вводит себе сам инъекционно гормон-инсулин. Его передозировка ( случайная или не дай Господи намеренная) – это мгновенный уход в гипогликемическую кому и смерть. Таких случаев немало по России, да и в мире. Это к вопросу о том, что по 1024н - после 14-ти лет подросток должен сам принимать терапевтически верное решение… САМ!

Люди, деньги и проблема выбора

«По российским законам родители должны заботиться о своих детях до 18 лет. Тогда почему в приказе Минтруда опека заканчивается в 14 лет? У нас к эндокринологам не предъявляется столько требований, сколько к подросткам в министерском документе. А кто их обучит описанным навыкам и знаниям, если в большинстве городов нет школ диабета, вне стационара, как рекомендуют международные консенсусы - отсутствует сама чёткая и постоянно действующая, доступная система обучения? – рассуждает руководитель Южной межрегиональной диабетической организации Михаил Галичаев. – Зачем это? Вот вы лишаетесь статуса инвалида, автоматически переходите в группу региональных льготников. Регион дотационный – старается экономить, а нуждающихся в помощи много – всех не осилит. Нагрузка ляжет на плечи самих пациентов и их близких». А часто –это плечи мамы, одной воспитывающей дитя (папы как-то спокойно уходят из семьи «за лучшей наследственностью»).

Очередной приказ Минтруда и социальной защиты РФ освобождает детей с сахарным диабетом и их родителей от… социальной защиты (обратите внимание - само понятие «социальная защита», после 2010 года исчезло из названий региональных министерств и департаментов – сегодня это министерства социальной политики).

Мало того, что приказ вынуждает мам несовершеннолетних пациентов доказывая пресловутые проценты оставлять работу (и это в наше-то кризисное время) и стоять в очередях на монитор, коллекционировать справки, ходить по врачам – процедура оформления затягивается на три месяца. Решение об инвалидности зависит от опыта врачей, их профессионализма и, как показывает горькая практика, от предлагаемых пациентами сумм.

Не будет статуса – семья потеряет пособие, дорогостоящие льготные лекарства, санаторно-курортное лечение, скидки при оплате коммуналки, льготы при поступлении в ВУЗы...

«Формально у диабетиков есть постановление правительства РФ 890 от 1994 года, подписанное еще Борисом Ельциным о бесплатном обеспечении лекарствами, но его статус – региональный, а у регионов нет средств, - объясняет президент Нижегородской диабетической Лиги Владимир Сентялов. – В поликлиниках, например, меняют более дорогие инсулины на менее и менее эффективные. Практически не закупают зарубежные инсулины последней генерации, например «Тресиба». Его сегодня невозможно получить по льготному рецепту, а стоит она по 10 тысяч рублей за коробку, которой хватает на месяц. Российские инсулины – это прошлый век. Помогают, но не всем и недолго. Расходники к помпам диабетик тоже покупают за свой счет, а там набегает до 15 тысяч рублей. Тест-полоски почти не выдают. Страшно звучит: чтобы получить господдержку, ты должен сорваться с компенсации и попасть в больницу в состоянии тяжелой гипогликемии. Хотя бы детей не трогали. Они-то за что страдают?»

«Диабет – образ жизни? Так попробуйте выжить»
Минтруда России хорошо умеет считать: на ком и на чем можно сэкономить. А умеет ли оно читать? Видимо, нет, потому что ни одна из мам детей-диабетиков, написавших в ведомство о своих бедах, во время экспериментов с приказами не получила аргументированного ответа. Может, со страниц «Новой газеты» быстрее дойдет?

В. Сентялов: - Готовим БЕЛУЮ КНИГУ О ДИАБЕТЕ В РОССИИ – это комментарии родителей и молодых диабетиков, иногда смелых эндокринологов, подписавших наши петиции в Москву…
Татьяна Стрижова, Омск: «Моему сыну уже отказали в инвалидности. Ему нет 18 лет. Врачи сказали: даже если в выписке стационара указаны частые гипогликемии и осложнения, это ничего не значит. А у него в диагнозе – «диабет I типа, тяжелая форма, фаза субкомпенсации, дистальная нейропатия, сенсоматорная форма, стадия клинических проявлений, дислипидемия…»

Елена Елисеева, Симферополь: «Я столкнулась с проблемами своевременного обеспечения инсулинами и тест-полосками к глюкометру. Сыну 15 лет. Вы-нуждена обращаться в прокуратуру. Когда от такого же заболевания, из-за отсутствия лекарств в сети аптек льготного обеспечения умирает его одноклассник, приходится бить в колокола».

Юлия Миськова, Железногорск: «Государство подарило моему ребенку инсулиновую помпу, но без пенсии мы не сможем ее содержать. Тогда зачем она нужна?»

Инна Москвичева, Белгород: «Пятилетний сын болен сахарным диабетом. В больнице сказали, что в месяц ему положены 100 штук иголок, 100 тест-полосок и инсулин. На самом деле полосок дают 50, их хватает на 5-6 дней. Нам нужна материальная помощь, а не школы диабета.

Ирина Аксёнчикова, Владивосток: «Диабетом болеет старший сын, ему 11 лет. Тетки из БМСЭ заявляют, что диабет - это не болезнь, а образ жизни. Так поменяйтесь с нами местами и попробуйте выжить. Оставите детей без господдержки, через годы получите армию глубоко больных людей, уже точно инвалидов без всякой оцифровки. Это и есть стратегия развития нашего государства?»



vladimir sentyalov
Нижний Новгород, Россия
14 февр. 2016г.

Источник: https://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи/u/15456026?tk=fvoWo63lbXWrztOu4_ReEI2vAOK-ivaR9BH7fX484Hw&utm_source=petition_update&utm_medium=email