Злосчастный приказ Министерства труда и соцзащиты №664"эн", подписанный год назад министром Максимом Топилиным и введший родителей детей-инвалидов, в прединфарктное состояние - отменен.

Поддержка Газеты

(Напомню.)
По нему в октябре прошлого года, с легкой руки министра, и еще более лёгкой руки главного специалиста по МСЭ России - статуса ребенка-инвалида мог быть лишен ребенок страдающий, например - синдромом Дауна, сахарным диабетом и т.д. и т.п.!
(Да что мне вам говорить? Вы и сами всё прекрасно знаете...)

Совет Федерации и эксперты-медики (взлохмаченные нашими петициями и вашими личными обращениями), сейчас, срочно - заканчивают работу над НОВЕЙШЕЙ редакцией этого документа о критериях и экспертизе присвоения статуса инвалида — каким он будет?

Приказ Минтруда и соцразвития №664 н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», вызвал шквал жалоб родителей детей-инвалидов со всей страны.
В аппарат уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка (все же поддержали вас уполномоченные-то) сотнями шли письма, в которых граждане сообщали, как отказывали в присвоении инвалидности тяжелобольным детям, (как пугали, что скоро откажут), страдающим такими тяжелыми недугами, как муковисцидоз, фенилкетонурия, бронхиальная астма, сахарный диабет...

Эти и многие другие заболевания приказом 664 н, были банально "размазаны" в череде более чем 6 000 инвалидизирующих недугов и если описаны классификации и критерии, использующиеся при медико-социальной экспертизе, необходимой для выдачи инвалидности, то настолько невнятно, (что получить инвалидность несмотря на неизлечимый недуг, было практически невозможно.

Первопричина "соцвзрыва" еще и в том, что специалисты свалили в одну кучу детскую и взрослую инвалидность.)

Вот почему эта проблема так серьезно коснулась в первую очередь детей-инвалидов: Детская экспертиза сложнее, многие заболевания серьезно отличаются, существуют такие недуги, которые у взрослых вообще не встречаются. Учитывается биологический возраст ребенка и те параметры, которые в определенном возрасте должны ему соответствовать - у взрослых этот вопрос тоже не стоит - говорит руководитель научно-методического центра Федерального бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России Людмила Науменко.

- Мы получили от 56 уполномоченных по правам ребенка сообщения, что за время работы приказа в 45 регионах произошло 278 отказов в освидетельствовании или переосвидетельствовании детей на инвалидность — рассказала зампред Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству Людмила Бокова (свечи ставим в цервях за здравие этого сенатора),
- Стремясь как-то "облагородить" 664Н в него методично вносилась масса правок, и его действие сопровождалось массой инструктивных писем. В результате чего он стал настолько громоздким и неудобоваримым, что ... Минюст его отменил (однако не по принципиальным, а по формальным причинам), порекомендовав создать новый.

Новый приказ мы составили (уже составили, а где же обсуждение его с потребителями услуги МСЭ?) в соответствии с международными нормами (и 664Н тоже говорили исполнен по этим же нормам), он комплексно подходит к установлению диагноза, в него включены все заболевания и все признаки нарушенных функций организма.

Хотя, надо отметить, что в этой сфере остается еще немало проблем — к примеру, вопрос присвоения бессрочной инвалидности - несмотря на такой статус, людям, чтобы получить услуги реабилитации, протезирования и т.д., приходится снова проходить все экспертизы и подтверждение своего статуса! Или ситуация, когда родители ребенка-инвалида не согласны с решением комиссии — они вынуждены как правило не получают положительного вердикта в вышестоящей МСЭК и вынуждены обращаться за защитой своих прав в суд. Механизм досудебной защиты выражен снова невнятно и так же нечетко.

При этом представители Минтруда в целом не открещивались от проблемы, как это принято у чиновников, а совместно с Совфедом и многочисленными сообществами инвалидов корректировали содеянное.

NB
У тех семей, где подтвердить инвалидность в 2014 - 2015 году ОТКАЗАЛИ,
Минтруда рекомендует пользоваться процедурой обжалования (вероятно, учитывая признанную сегодня ущербность Приказа 664н, будет особое отношение к жалобам тех кого лишили инвалидности),
а СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ открыл специальную страницу
на своем сайте для таких ситуаций,
куда призывает обращаться обиженных родителей.

ЖАЛУЙТЕСЬ ЖЕ, НЕ МОЛЧИТЕ!

Новый приказ,
лишенный проблем прежнего,
ПРОСТО ОБЯЗАН заработать,
с 1 января 2016 года.
Но как...?

текст в скобках(*) - размышления авторов петиции...

7 комментариев

Аня Мазанько · Мастер at Тедди медведи
Я тоже не нашла Специальную страницу для обращений граждан на сайте Совета Федерации. Сегодня нам на комисии отказали в инвалидности, ребенок с Фенилкетонурией, объясняя отказ тем, что у нас "незначительные нарушения функции метаболизма". Диета строжайшаая необходима в течение всей жизни, а также прием белковых гидролизатов, иначе возникнут необратимые нарушения работы нервной системы и головного мозга. Услышат законотворцы нас когда-нибудь или нет???
Отметка «Нравится» · Ответить · 3 · 10 декабря 2015 г. 10:18

Наталья Миронова · ВСИЭП
аналогичная ситуация!! Нам тоже отказали.Тоже ФКУ.
Отметка «Нравится» · Ответить · 2 · 10 декабря 2015 г. 11:26

Нина Сухих · Ивановский энергетический институт
Если не сможете отправить сообщение в СФ, можете обратиться ко мне.
Отметка «Нравится» · Ответить · 13 ч

Нина Сухих · Ивановский энергетический институт
Очень понравился комментарий Елены Гриценко к https://health.mail.ru/…/minfin_predlozhil_lechit_besplat…/… : "Самая большая проблема в головах чиновников: они искренне считают, что деньги в бюджете - государственные. Нормальные люди понимают, что это деньги граждан, собранные в виде налогов для того, чтобы чем-то граждан же и обеспечить. Вот как и чем лечить чиновников, в связи с изменённым сознанием - большой вопрос."
Почему-то постоянно вспоминаются эти слова.
Отметка «Нравится» · Ответить · 2 · 10 декабря 2015 г. 6:46

Ирина Русина
Если новый приказ будет создан на основе изменений, которые планировали принять к 664-н с 01.01.2016г, то, и при диабете, и при фку и муковисцидозе, волчьей пасти и заячьей губе - в количественных критериях остается незначительнная выраженность и количество процентов от 10-30%.. Кому интересно, ознакомьтесь http://www.invalidnost.com/pdf/proekt-664n.pdf

Остается слабая надежда, что все-таки эти критерии претерпели изменения.

Ежедневно на сегодняшний день - отказы при фку продолжаются!!!
Отметка «Нравится» · Ответить · 1 · 22 ч

Гузель Искужина · Высшее
Не нашла "специальную страницу" для наших обращений на сайте Совета федерации...
Отметка «Нравится» · Ответить · 1 · 10 декабря 2015 г. 9:31

Нина Сухих · Ивановский энергетический институт
Уважаемые, специальной странички для жалоб нет, есть страница с информацией от сенатора Л.Боковой, оставляйте комментарии к этой страничке .http://council.gov.ru/press-center/news/60962/
Отметка «Нравится» · Ответить · 16 ч

Нина Сухих · Ивановский энергетический институт
Посмотрела пресс-конференцию Л. Боковой. Столько слов впустую. Выделила для себя главное - от 0 до 30% критериев и никакой инвалидности. Лозунг чиновников по прежнему "Назови инвалида здоровым - оптимизируй бюджет страны".Я уже жаловалась и в вышестоящие МСЭ и в Совет Федерации и в прокуратуру. Результат нулевой. От родителей получаю информацию, что на сегодня продолжают снимать инвалидность с детей с сахарным диабетом.
Чиновники нас перехитрили, сделали вид, что услышали нас и вроде бы что-то поменяют. А на конференции дама от Минтруда (Афонина) сказала предельно четко - градация в процентах критериев останется по прежнему. Все понятно - инвалидность (социальную поддержку) не вернут. Значит государство (чиновников) сильно прижали и у них нет выхода.
Отметка «Нравится» · Ответить · 1 · 10 декабря 2015 г. 2:51 · Отредактировано

Marina Pawlevskaja · Тульский государственный педагогический университет им. Л.Н. Толстого
Мне кажется, что власти считают эти деньги своими!! Хоть что-то наши власти созидают, кроме дворцов себе любимым?? С какого злого Марса прилетают к нам наши власти?? Или мы их так развращаем??
Отметка «Нравится» · Ответить · 2 · 10 декабря 2015 г. 11:27

Источник: https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%83-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D0%B2-%D0%B2-%D0%BF%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%BD%D1%83-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8-%D0%BE%D1%82-0-%D0%B4%D0%BE-18-%D0%BB%D0%B5%D1%82-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D1%81%D0%B0%D1%85%D0%B0%D1%80%D0%BD%D1%8B%D0%BC-%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B1%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BC-%D0%BD%D0%B5-%D0%B4%D0%BE%D0%BB%D0%B6%D0%BD%D1%8B-%D0%BB%D0%B8%D1%88%D0%B0%D1%82%D1%8C%D1%81%D1%8F-%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%8F%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B9-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B9-%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B4/u/14533782?tk=LW8eTXQ_c9d0hOwfMqtUZN0E2B95zHwCNTidEY4rZBI&utm_source=petition_update&utm_medium=email

vladimir sentyalov
Нижний Новгород, Россия