Согласно статистике, в России больше 4 млн. пациентов с сахарным диабетом. Из них чуть более 30 тысяч детей и подростков. Причем это число увеличивается в среднем на 1000 детей в год.

Поддержка Газеты

Чтобы привлечь внимание москвичей к проблеме детского диабета, 14 ноября Москва приняла участие во Всемирном дне борьбы с диабетом. В этот день на ВДНХ прошел благотворительный фестиваль, организованный программой «Альфа-Эндо» Фонда поддержки и развития филантропии КАФ.

Но это не все достижения программы. Благотворительная программа «Альфа-Эндо» появилась два года назад и реализуется Фондом КАФ совместно с Эндокринологическим научным центром под кураторством директора Института детской эндокринологии Валентины Петерковой. Благодаря программе, уже сейчас все российские дети, страдающие эндокринными заболеваниями, могут проходить дорогостоящие генетические обследования совершенно бесплатно. Кроме того, в трех регионах РФ стартовал пилотный проект по дистанционной поддержке детей с сахарным диабетом, который помогает пациентам получать квалифицированную помощь врачей дистанционно.

О социальной значимости эндокринных заболеваний и планах на будущее в интервью корреспонденту «Филантропа» рассказала руководитель программы «Альфа-Эндо» Анна Карпушкина.

— Анна Викторовна, расскажите, как прошел День борьбы с диабетом в этом году?

— Благотворительный фестиваль «Диалэндиада» проходит второй год подряд. В этом году к нам приехали более тысячи детей из Москвы и Подмосковья, а также из Калужской области.

В 2015 году День борьбы с диабетом был посвящен спорту. Поэтому для своей команды мы поставили следующую цель: чтобы дети с сахарным диабетом, посетившие праздник, нашли для себя любимый вид спорта, почувствовали уверенность и начали регулярно заниматься физическими упражнениями. Важно было также показать родителям, что спорт полезен для всех. Надеюсь, у нас это получилось

— Сахарный диабет серьезно влияет на качество жизни пациента. Узнав о диагнозе, не только сам ребенок, но и его родители сталкиваются с серьезными психологическими проблемами. Многие начинают излишне опекать детей и огораживать их от предполагаемых проблем. Как родителям побороть, прежде всего, свои страхи и разрешить ребенку жить полной жизнью?

— Да, сахарный диабет доставляет постоянную боль. Пациент должен не менее четырех раз в день колоть палец, чтобы измерить сахар крови. Он должен не менее четырех раз в день вводить инсулин. Для детей и их родителей это – значительный стресс. Помочь справиться со стрессом может квалифицированная психологическая поддержка.

В прошлом году мы провели исследование по оценке ресурсов, которые имеются в сегодняшнем здравоохранении для помощи детям с эндокринными заболеваниями. В нем приняли участие более 40 медицинских организаций. При этом мы проводили исследования не только в центральных областных больницах, но и в районных центрах. И наше исследование показало, что не во всех медицинских учреждениях есть психологи, а те, что есть, мало подготовлены для работы с пациентами с сахарным диабетом.

Вообще в России психологов готовят, используя примеры больных с хронической психической патологией, что совершенно не достаточно для того, чтобы консультировать пациентов с соматическими заболеваниями, такими как сахарный диабет. Поэтому мы будем совершенствовать методологию и в рамках программы «Альфа-Эндо» создадим курс, который позволит усовершенствовать знания и навыки психологов по работе с пациентами с диабетом.

— Вы упомянули исследование по оценке эндокринологической помощи. Какова его цель?

— Основная цель программы «Альфа-Эндо» — улучшение качества медицинской помощи детям с эндокринными заболеваниями. Для того чтобы спланировать нашу деятельность и понять, что же нуждается в поддержке, нам было важно провести оценку текущей ситуации в детской эндокринологии с особым фокусом на проблему детского сахарного диабета. Как я уже говорила, в исследовании приняли участие 45 медицинских организаций из 6 регионов РФ, различающихся по географическому и экономическому положению. Исследование включало самые различные компоненты для анализа: это и экспертная оценка работы медперсонала, и знакомство со статистикой, опросы и глубинные интервью с врачами и родителями пациентов. Таким образом, нам удалось сформировать комплексный взгляд на ситуацию с детской эндокринологией в регионах.

— Какие сильные и слабые стороны в здравоохранении выявило это масштабное исследование?

— Оно показало, что наша детская эндокринология – в целом хорошая, дееспособная служба. Она обеспечена всеми ресурсами: это аналоги инсулина, самые разнообразные глюкометры и современные шприц-ручки. Исследование выявило, что практически больше трети пациентов бесплатно обеспечены дорогостоящими инсулиновыми помпами.

Но, с другой стороны, анализ ресурсов показал, что детские эндокринологи чрезвычайно перегружены работой. В некоторых регионах число пациентов в три раза превышает российский норматив. Вместе с тем, несмотря на свою загруженность, врачи дают свои мобильные телефоны пациентам для экстренных консультаций. Более 70% родителей детей с сахарным диабетом сказали, что имеют мобильные телефоны врачей и звонят им в рабочее и нерабочее время. Но это никак не финансируется сегодняшним здравоохранением. Помочь врачам в медицинском наблюдении и консультировании пациентов сможет внедрение специальных компьютерных программ.

Также существует проблема нехватки педиатров и эндокринологов. У многих специалистов нет категории, так как нет времени получать дополнительное образование.

— Что делается для повышения уровня знаний врачей и медицинского персонала в рамках программы?

— Проводятся семинары и конференции для специалистов, причем как детских эндокринологов, так и педиатров. Издаются методические материалы для врачей. Финансируются стажировки молодых специалистов. Благодаря программе, ежегодно более 300 эндокринологов принимают участие в образовательных мероприятиях и проходят стажировки в России и за рубежом. Молодые специалисты Эндокринологического научного центра получили возможность пройти обучение в ординатуре и аспирантуре, а также пройти повышение квалификации в ведущих медицинских центрах.

— Вы говорили о внедрении компьютерных технологий…

— Да, мы поддерживаем организационные инициативы, такие как внедрение компьютерно-аналитических технологий в детскую диабетологию. В этом году мы запустили три пилотных проекта по оказанию дистанционной поддержки детям с сахарным диабетом – в Тюмени, Томске и Московской области.

Сейчас фактически все устройства для введения инсулина и глюкометры содержат электронные чипы, информация с которых может переноситься на компьютер. В рамках пилотного проекта мы обеспечили детей и врачей устройствами и компьютерной программой, которые считывают информацию о состоянии пациентов, передают ее на компьютер и составляют анализ. В результате врач получает готовый анализ данных о состоянии пациента за конкретный период.

В перспективе внедрение таких компьютерных программ позволит врачу иметь полные и достоверные данные контроля сахарного диабета у всех пациентов, что повышает качество медицинских рекомендаций. Появится также возможность получать эту информацию от пациента дистанционно из любого отдаленного города или поселка

— Другие регионы могут рассчитывать на внедрение таких технологий?

— На сегодняшний день в России нет правовых документов, регламентирующих дистанционную поддержку пациентов. Мы посмотрим, как эта инициатива будет реализована в пилотных регионах и, если этот опыт окажется успешным, то, конечно же, будем способствовать его внедрению в других российских регионах.

— Насколько мне известно, помимо детей с диабетом, вы помогаете пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями.

— На самом деле эндокринные заболевания почти все являются орфанными, потому что все они достаточно редкие. Поэтому одно из главнейших направлений нашей программы – это молекулярно-генетическая диагностика, позволяющая провести обследование на выявление более десяти групп заболеваний.

— Расскажите подробнее. Почему вы финансируете диагностику в рамках своей благотворительной программы?

— Дело в том, что молекулярно-генетическая диагностика сейчас является платной услугой: она не финансируется ни за счет обязательного медицинского страхования, ни за счет других государственных средств. Сейчас одно такое обследование может стоить пациенту до 50 тысяч рублей. При этом нужно понимать, что это важнейший метод, который позволяет определить диагноз и сделать точные рекомендации для конкретного пациента и его семьи.

Поэтому нами было принято решение поддержать именно это важное и очень дорогостоящее обследование. На это направление донором выделено более 70 млн. рублей: программой финансируется закупка оборудования для оснащения лаборатории, оплачивается работа персонала, а также экспресс-доставка образцов крови из любого региона России в лабораторию. Для пациентов эта услуга является полностью бесплатной.

— Где проводятся обследования?

— На сегодняшний день они проводятся в лаборатории Эндокринологического научного центра в Москве, который является главным партнером программы, а также в Институте имени Д.О. Отта и лаборатории СПбГУ в Санкт-Петербурге. Необходимость обследования определяет врач-эндокринолог в регионе и согласует со специалистами в Москве и Санкт-Петербурге. После согласования у пациента производится забор крови, образец направляется в одну из лабораторий.

— Если подвести промежуточный итог двух лет реализации программы, каких результатов удалось добиться?

— Сейчас у нас есть понимание того, чего именно не хватает российскому здравоохранению в контексте детской эндокринологии. Мы понимаем проблемы врачей и проблемы пациентов. Мы видим, что наши организационные программы позволяют улучшить контроль сахарного диабета у детей.

— Программа рассчитана на 10 лет. 2 года уже прошли. Каких глобальных результатов вы ждете через 8 лет?

— В идеале, я надеюсь, что в России появится четкое определение критериев качества эндокринологической помощи. И большинство пациентов, не менее 70%, будут контролировать заболевание так, как это необходимо.

Кроме того, для нас очень важно выйти за рамки сахарного диабета и понять, какие проблемы существуют в других областях эндокринологии. Особенно это касается нового направления, которое мы планируем осуществлять, – профилактики ожирения у детей.

— Какими будут ваши первые шаги по реализации этого направления?

— Мы уже провели анализ наиболее эффективных западных программ по профилактике ожирения у детей и обсудили с Эндокринологическим научным центром возможность сотрудничества с Всемирной организацией здравоохранения.

Профилактикой ожирения нужно заниматься на уровне школ. И зарубежные исследования подтвердили эффективность профилактических программ для школьников: дети в возрасте от 6 до 12 лет – это та целевая группа, которая больше всего подвержена изменению пищевого и физического поведения; и если в этот период в школе популяризируется информация о здоровом образе жизни, создается среда, позволяющая вести физическую активность в соответствии с современными требованиями, организовано правильное питание, то совокупность этих мер как раз и формирует поведение ребенка на будущее, позволяющее избежать проблемы с лишним весом.

— Можно ожидать, что в скором времени вы придете с этим пилотным проектом в российские школы?

— Да.

— Это будут регионы или Москва?

— Многое будет зависеть от пожеланий ВОЗ. Понятно, что в московском регионе набрать детей для контрольной и целевой группы будет проще. Но нужно учитывать и интерес самих регионов. Я знаю, что в республике Башкортостан и Самарской области интерес к этому проекту уже есть.

Автор: ОКСАНА ОЛИШЕВСКАЯ.
На фото: Анна Карпушкина, руководитель программы Фонда КАФ Альфа-Эндо

Источник: http://philanthropy.ru/intervyu/2015/11/19/31050/#.Vk7Ha3bhCUk