Высылаю Вам информацию, а также тезисы моего выступления. По итогам, если мы и дальше хотим чтобы вопрос об инвалидности при диабете рассматривался и дальше , необходимо информировать сенатора Людмилу Бокову о всех случаях нарушения прав в вопросе нарушения прав в оформление или продлением статуса "инвалида". лучше через сайт СФ на электронную почту. Сенатор обещала не только разбираться с каждым случаем индивидуельно, но и концу года еще раз вернуться к этому вопросу.. Большое СПАСИБО Сентялову Вдадимиру Иовичу за активность и настойчивость в решение данной проблемы! Давайте проявим единство и активно поддержим его! Высылайте Ваши комментария, предложения на сайт сенатора. Людмилы Боковой а также информируйте об этом людей с диабетом в Вашем регионе. С уважением. Эльвира Густова

Поддержка Газеты

« САХАРНЫЙ ДИАБЕТ И ПРОБЛЕМА ИНВАЛИДИЗАЦИИ»

Густова Э.В.
Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов
«Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом»МДА»,
руководитель комиссии по здравоохранению Общественной палаты г. Москвы,
член Общественных советов по защите прав пациентов Минздрава РФ и МО
член Экспертного совета по здравоохранению и социальной политике ФАС РФ

В Российской Федерации, как и во всех странах мира, отмечаются высокие темпы роста заболеваемости СД. По данным Государственного регистра больных СД, на январь 2015 г. в РФ по обращаемости в лечебные учреждения насчитывается около 4.1 млн. человек:
- СД 1 типа - 340 тысяч из них около 10% это дети и подростки
- СД 2 типа - 3,7 млн.
Между тем результаты контрольно - эпидемиологических исследований, проведенных ФГБУ Эндокринологический научный центр (ЭНЦ) МЗ РФ в период с 2002 по 2010 г., показали, что истинная численность больных СД в России приблизительно в 3-4 раза больше официально зарегистрированной и достигает 9 – 10 млн. человек, что составляет около 7 % населения.
Столь стремительный рост заболеваемости СД послужил причиной принятия Резолюции ООН 61/225 от 20.12.2006 о сахарном диабете (первой в истории ОНН Резолюции по хроническому неинфекционному заболеванию(ХНИЗ)). В этой Резолюции сахарный диабет не только признается эпидемией, но и настоятельно рекомендуется всем государствам-членам «разработать национальные стратегии профилактики и лечения диабета».
В настоящее время , огромное количество жалоб поступает из регионов не только в государственные органы власти , но и диабетические общественные организации на возникшие сложности с оформлением инвалидности детям больным сахарным диабетом. (более 7 000 родителей толькочерез сеть интернет подписали Петицию «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве, ждут вашей помощи».) . Увеличивается количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий снимают или отказывают в присвоении статуса «ребенок-инвалид» детям с сахарным диабетом, из-за отсутствия у детей на момент прохождения освидетельствования «условий признания гражданина инвалидом». Так трактуется приказ Министерства труда и социальной защиты №664н от 29 сентября 2014 года «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» согласно которому введены не только качественные, но и количественные оценки стойких нарушений функций организма. В связи с этим эти дети и их родители лишаются жизненно необходимой социальной защиты и реабилитации. При этом, ребенку/родителям говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы - что диабет – это не болезнь, а просто особый образ жизни. Что же это за «простой образ жизни»?
Для достижения компенсации течения заболевания диабета у пациента сахарным диабетом типа 1, на интенсивной инсулинотерапии, в год в среднем требуется в не менее 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для контроля за уровнем сахара в крови.Достичь этого результата возможно, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов. Их то и лишается больной диабетом с детства при не назначении и/или снятии инвалидности. Таков алгоритм «простого образа жизни» - в течение всей жизни пациента с диабетом!

Много нареканий вызывает Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от «29» сентября 2014 г. № 664н , который уточняет критерии назначения инвалидности при сахарном диабете и прошел «пилотную» апробацию в Тюмени, Хакассии и Удмуртии. Но при этом почему-то ни в одном из регионов для его обсуждения, в качестве экспертов , не были приглашены представители общественных диабетических организаций , представляющие и отстаивающие жизненные интересы россиян, страдающих сахарным диабетом.

Хотя, даже на первый взгляд, сахарный диабет у детей и подростков , даже в период компенсации , не говоря уже о периоде декомпенсации, в полной мере соответствует следующим положениям «Классификации и критерии , используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан Федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»:

Раздел 11 Классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека и степени их выраженности,
п.3 К основным видам стойких расстройств функций организма человека относятся::
«нарушение функций ……. эндокринной систем и метаболизма.»
п.4. Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к настоящим классификациям и критериям:
II степень - стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов; ( как минимум)

Раздел 111 «Классификации основных категорий жизнедеятельности
человека и степени выраженности ограничений этих категорий»
5. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
а) способность к самообслуживанию;;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
6. Выделяются 3 степени выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности человека:
1 степень - способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
2 степень - способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

Раздел 1V «Критерии установления групп инвалидности»
8. Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 3 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:
а) способности к самообслуживанию;;
г) способности к общению;
д) способности контролировать свое поведение;
е) способности к обучению;
9. Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее ко 2 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:
а) способности к самообслуживанию;
вг) способности к общению;
д) способности контролировать свое поведение;
е) способности к обучению;
ж) способности к трудовой деятельности.
11. Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Есть также замечания к Приложению к данному документу в части касающейся сахарного диабета (таблица):

11.2.1.1 –«Сахарный диабет с легкими гипогликемическими состояниями любой частоты с симптомами (предвестниками)»
– не существует такого определения, если наблюдаются гипогликемические состояния, то это сахарный диабет средней или тяжелой формы.
11.2.1.2 + 11.2.1.3 «Сахарный диабет с редкими бессимптомными гипогликемическими состояниями (1 - 2 эпизода в течение 72-часового постоянного подкожного мониторирования глюкозы) в сочетании с КАН 4 баллов» +«Сахарный диабет с редкими бессимптомными гипогликемическими состояниями (3 и более раз в течение 72-часового постоянного подкожного мониторирования глюкозы) в сочетании с КАН 4 баллов и сахарный диабет с тяжелыми гипогликемическими состояния (симптомными) частыми (1-2 раза в месяц), сопровождающими интеллектуально - мнестическими нарушениями умеренной степени выраженности.»
- Требуется уточнения и корректировка, так как любое гипогликемическое состояние может закончиться комой ( этого никто предсказать не может. В большинстве регионов в медицинских учреждениях нет в обращение систем постоянного мониторинга глюкозы, а тем более в индивидуальном пользовании.
- В списке изделий медицинского назначения в рамках ОМС отсутствуют также расходные материалы (сенсоры) к данным системам. В связи с этим пациенту придется самому приобретать сенсоры, стоимость которых в среднем составляет 4000-5000 рублей .
-Так что это медицинская услуга практически недоступна. Такая медицинская услуга есть только в разделе оказания высокотехнологической помощи, которую могут оказавать только в определенных крупных медицинских учреждениях.

В связи с вышеизложенным данный документ требует доработки и внесения ряда уточнений и изменений. Для решения данной задачи , диабетическое сообщество предлагает создать рабочую группу с привлечением представителей Министерства труда и социальной защиты, Министерства здравоохранения, ведущих и практикующих врачей-эндокринологов, а также представителей общественных диабетических организаций.



******************************

25 ИЮНЯ 2015
Л. БОКОВА: МЫ БУДЕМ РАЗБИРАТЬСЯ С ПРОБЛЕМОЙ ОТКАЗА В ПРИСВОЕНИИ ИНВАЛИДНОСТИ НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИМ
По итогам состоявшегося в Совете Федерации рабочего совещания в Министерство труда и социальной защиты будут направлены предложения по решению проблемы присвоения детям-инвалидам соответствующего статуса. Об этом сообщила заместитель председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству Людмила Бокова.
Сенатор отметила, что из ряда регионов поступают жалобы на возникшие в этом году сложности с оформлением инвалидности несовершеннолетним. Растет количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий отказывают в присвоении статуса «ребенок-инвалид» детям, которые в течение нескольких лет считались инвалидами и получали на основании этого необходимую социальную защиту и реабилитацию.
«На сегодняшний момент, как нам объясняют, госучреждения снимают статус ребенка-инвалида из-за отсутствия у детей на момент прохождения освидетельствования «условий признания гражданина инвалидом». Так трактуется приказ Министерства труда и социальной защиты № 664н от 29 сентября 2014 года «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы», согласно которому введены не только качественные, но и количественные оценки стойких нарушений функций организма. На основании этих оценок присваивается степень нарушений функций организма, позволяющих получить ту или иную группу инвалидности», - сказала сенатор.
По словам Людмилы Боковой, при разработке приказа планировалось, что он позволит более точно классифицировать нарушения функций организма, но по отдельным заболеваниям этот документ лишает некоторых детей и их родителей необходимой социальной защиты.
«Приказ Министерства труда и социальной защиты правильно расставил акценты. Вместе с тем, в ходе совещания мы выявили ряд проблем, над решением которых нужно работать. У нас есть понимание того, какие именно моменты должны быть учтены и прописаны более точно. Эти предложения мы направим в Министерство в начале июля», - сказала сенатор.
В совещании в Совете Федерации приняли участие представители регионов, специалисты учреждений медико-социальной экспертизы, врачи, члены общественных организаций, родители детей, имеющих инвалидность.
Детский челюстно-лицевой хирург, лауреат премии «Врач мира» Хасан Баиев рассказал, как сложно проходят операции и послеоперационное лечение детей, страдающих врожденными дефектами челюсти. «Лишить сегодня детей этих льгот нельзя, так как зачастую это дети из малоимущих семей. В любом случае, они должны до достижения 18 лет находиться под наблюдением специалистов», - подчеркнул он.
Руководитель-Главный федеральный эксперт по медико-социальной экспертизе (МСЭ) Министерства труда и социальной защиты РФ Михаил Дымочка сообщил о происходящем сейчас процессе совершенствования структуры. «Задача приказа № 664 как раз состояла в том, чтобы были выработаны единообразные подходы, которые были бы зафиксированы нормативно-правовым документом и позволяли бы во всей стране гарантировать единый подход к данной проблеме», - сказал он.
По словам эксперта, в настоящий момент, как и раньше, основанием для признания лица инвалидом является стойкое нарушение функций, которое приводит к ограничению жизнедеятельности.
Подводя итоги совещания, Людмила Бокова предложила вернуться к обсуждению этого вопроса до конца текущего года, предположительно в ноябре, учитывая, что Министерство труда и социальной защиты осуществляет мониторинг приказа № 664, и рассмотреть результаты этого мониторинга.

Сенатор отметила, что Минтруд также запланировал ряд мероприятий в связи с изменением и введением количественных показателей, в частности, переобучение работников экспертизы в новых условиях. «Это совершенно правильно, я поддерживаю эту идею», - сказала Людмила Бокова. Министерство также запланировало ряд научно-практических конференций, где будут даны разъяснения, как применять новый приказ.
«Тем не менее, сейчас, собрав в экстренном порядке замечания к этому приказу, нужно разобраться с конкретными случаями, потому что это судьбы, люди, и нельзя усугубить их положение», - считает Людмила Бокова.