ПОДДЕРЖИТЕ ПЕТИЦИЮ! ПОДПИШИТЕСЬ И РАЗОШЛИТЕ СВОИМ ЗНАКОМЫМ. ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! Ссылка для подписи в конце материала. Необходимо ещё 6480 подписей. С уважением, коллектив газеты "ДиаНовости", магазина "ДиаКаталог" СПАСИБО!

Поддержка Газеты

Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощи

CHANGE.ORG
Государственная Дума РФ, председателю комитета депутату ГД Калашникову Сергею

Министерство здравоохранения РФ, министру Скворцовой Веронике

Управление Уполномоченного по Защите прав ребенка, уполномоченному Астахову Павлу

ОНФ: сопредседателю Центрального штаба, депутату ГД Говорухину Станиславу

Уважаемые Дамы и Господа

Я, Сентялов Владимир Иович, Президент Региональной общественной организации инвалидов НИЖЕГОРОДСКАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ ЛИГА, вместе с группой РУКОВОДИТЕЛЕЙ общественных организаций пациентов – диабетиков из регионов России, два месяца назад составили и осуществляем сбор подписей под ПЕТИЦИЕЙ: «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве, ждут вашей помощи».

С 2006 года ведомство, возглавляемое Михаилом Зурабовым, инициировало изменение Положений по признанию граждан России инвалидами определяемое Постановление Правительства от 20.02.2006 №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».

Инвалидность россиянину больному сахарным диабетом 1 типа, представляющего собой - тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы ( а это и есть недуг наших детей), после 18 лет получить невозможно, т.к. вышеназванное Положение и его развитие, отраженное в Приказе МЗСР РФ от 23.12.2009г. №1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан», в Приказе № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. диктует признание лица инвалидом, лишь при критическом ограничении жизнедеятельности (КОЖ).
В понятиях МСЭК, критическое ограничение жизнедеятельности в случае диабета - это ампутации (они не за горами у диабетика в силу синдрома диабетической стопы), нефропатии в силу почечной недостаточности и гемодиализа, слепота в силу диабетической ретинопатии, критическая ишемия сердца и сосудов.

Однако на момент 18 - летия - эти неотвратимые осложнения диабета - хронического неизлечимого недуга, у основной массы молодых диабетиков не ярко выражены, хотя и наличествуют почти у всех.

МСЭК в России повально отказывают молодым диабетикам, заболевшим в детстве по достижении 18 лет в инвалидности, на том основании, что у них еще пока наличествуют конечности, они еще видят и почки их все еще функционируют.
Мы, руководители общественных организаций пациентов, родители детей диабетиков не желаем симулировать критическое ограничение жизнедеятельности, подстраиваясь под строку Положения, ибо это Положение и его развитие дефектно изначально.

Наши дети имеют (см. выше) тотально нефункционирующий инсулярный аппарат поджелудочной железы, медицина бессильна ни предотвратить, ни излечить инсулинозависимый диабет. Дети могут жить, но тяжелейшей жизнью инсулинозависимого: лишь на многократных в течение суток инъекциях ГОРМОНА. Кроме того эффективность инсулинотерапии, которая не излечивает, ибо является заместительной, требует многократного же самоконтроля - измерения сахара крови.

В итоге каждый ребенок с диабетом - в год получает минимум 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для работы глюкометра. Таков алгоритм их жизни - в течение всей жизни, продолжительность которой, по данным федерального регистра диабета редко превышает 25-35 лет с момента заболевания. Много ли это, если ребенок стал диабетиком в 1- 2 года?

Дамы и господа, описанного выше, разве не достаточно, чтобы государство предоставило диабетику-ребенку и диабетику после 18 лет, кроме инсулина еще и вспомоществование денежное, которое следует ЛИШЬ ПРИ НАЛИЧИИ инвалидностИ?

Для чего денежная помощь необходима? Об этом - ниже.
Наша административная общероссийская декларация, звучит обнадеживающе - ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ, подчёркивающая социальную ориентированность государства.

Так исполним же декларацию.

Мы подписавшие петицию и просим ДЕТЯМ - лучшее, т.к. им необходимы: лекарства не входящие в перечень ЖНВЛП, расходные элементы к глюкометрам, ибо то, что дают по льготе - это 15-30% от потребности. Сегодня невозможно называться цивилизованным государством и не предоставлять всем детям носимые дозаторы инсулина "помпы" – эти признанные элементы ВТМП, стоимость которых, как и стоимость их обслуживания, для основной массы больных критична, а при сегодняшней инфляции и полном отсутствии российских аналогов – вообще недоступна. Казахстан смог обеспечить своих детей до 15 лет помпами, а Россия?
Отказывая молодым диабетикам в инвалидности, одним росчерком пера, МСЭК действует "ПО ЗАКОНУ".
При этом, ребенку/родителям говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы - что де диабет – это… и не болезнь, а просто особый образ жизни. ( Дамы и господа! Попробуем пожить вот таким образом, хотя бы месяц и во взрослом состоянии, тогда мы совершенно изменим наше умонастроение.)

Ребенка и его родителя обвиняют… в придуманном в кулуарах МСЭК, т.н. "рентном синдроме" – болезненное желание больного ХНИЗ - просить. Чтобы блокировать поползновения родителей в стремлении получить назначенную врачом и обещанную государством помощь, их «стыдят» ( неправомерно приводя примеры из жизни больных других нозологий), в их естественном желании иметь компенсированный диабет, а не просто неизлечимый недуг.
Компенсация же сахарного диабета возможна, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов. Их то и лишается диабетик, при не назначении и/или снятии инвалидности.

Необходимо изменить Закон, Положение о признании диабетика инвалидом, ибо далее нашим детям будет еще хуже.

За непредставлением инвалидности мы видим:
- невозможность, в силу отсутствия дополнительного финансирования, осуществлять самоконтроль гликемии с адекватной частотой, приобретать расходные элементы к инсулиновым помпам;
- отсутствие льгот по санкурлечению и следовательно его недоступность;
- выраженную дискриминацию при приеме в ВУЗы, на работу (работодатель увольняет молодого диабетика, если есть даже разовое проявления гипогликемии, причем сразу же на другой день и тому масса подтверждений),
- сколлапсированную до минимума от региона к региону"диабетическую лекарственную корзину" состоящую из гормонов, лекарств, средств медназначения.


О корзине.

«Диабетическая лекарственная корзина» определена назначениями лечащего врача, в соответствии со стандартами лечения, подтверждена национальными алгоритмами ведения диабета детей.

Мы ничего лишнего не просим, но лишаемся даже малости, при лишении инвалидности. И сегодня детям-диабетикам предоставляют лишь льготные инсулины, и по минимуму – тест-полоски. Вид гормонов и стоимость их при снятии инвалидности постоянно пересматриваются в сторону экономии ресурсов. Помогите молодым диабетикам, заболевшим в детстве, помогите детям с диабетом лишенным природой инсулина, а государством – достойной финансовой поддержки и льгот.

Вы не пожалеете, если задумаетесь, проведете независимый экспертный опрос родителей и неангажированных специалистов и в итоге, поправите регрессивный, но Закон в части детей-диабетиков. Возможно вы примете новый Закон по детству, типа обсуждаемого, но залежавшегося парламентских коридорах ЗАКОНа О ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ. ("ОБ ОБЕСПЕЧЕНИИ НАИВЫСШЕГО ДОСТИЖИМОГО УРОВНЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ"), где должно быть предусмотрено максимально возможное обеспечение наших детей гормонами, лекарствами и средствами медназначения, как во всех цивилизованных странах. Вот тогда и инвалидность будет излишня.
Это ли не шаг навстречу, если конечно российские дети - реальное будущее России?

Если наши чаяния осуществятся, то дети-диабетики, получая достойную, определенную лишь назначением лечащего врача, но в полноте, помощь, смогут, не накопив в детстве осложнений, достойно работать в любой отрасли нашей великой Родины, ибо они всегда интеллектуально сохранны и стремятся стать лучшими.

Альтернатива.

Не думайте над решением проблем наших детей, не помогайте, не желая вносить поправки в дискредитирующие себя Положения по причине, нежелания вдуматься в жесткость проблемы молодого диабетика – тогда именно вы, существенно ограничите безопасность жизнедеятельности около миллиона жителей России.

Мы все собираемся под этой петицией все, кто живет в этом «образе жизни».

Мы собираем подписи наших коллег по недугу, смелых врачей, родных и близких. В нашей петиции нет случайных людей.
Сегодня 25 декабря 2014 года, нас подписавших Петицию 2300 человек. Мы живем в нашей России от Калининграда до Сахалина.

В структуре реестра подписантов есть возможность передать вам все 2300 комментариев к Петиции. Мы обязательно исполним это.

Мы верим в победу здравого смысла.

Мы - руководители региональных отделений Российской Диабетической Ассоциации из Нижнего Новгорода, Ярославля, Перми и многих регионов России.


НАША ПЕТИЦИЯ сегодня особенно злободневна, т.к. ситуация ухудшается:
1. Приказ № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. уточняет критерии назначения инвалидности при сахарном диабете. Количественная оценка степени ограничения устанавливается в процентах, в нашем случае, для наших детей и молодежи, она не превышает 30%, что не оставляет нашим детям надежды на господдержку.
Более того - назначение степени ребенок-инвалид сейчас в принципе ограничивается возрастом 10 лет. Считается , что после 10ти ребенок становится самостоятельным в ведении своего недуга, исполняя алгоритм без помощи родителей!? Подобное нам даже не снилось.

2. С 2015 года, на основе дезавуированного постановления Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 года, вводится т.н. «лекарственное страхование», что с учетом настоящих трендов в росте цен на лекарства, повлечет, существенное, в разы ухудшения качества и сокращение жизни юных и молодых диабетиков, просто потому, что нам сократят даже нынешний усеченный жизнеспасающий набор / диабетическую корзину.

Еще один удар по нашим остатком льгот и надеждам на помощь, будет последним.

СПАСИТЕ НАШИ ДУШИ!!!


ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ – исполним же декларацию!!!

Инициаторы данной петиции,
президент РООИ Нижегородская диабетическая лига,
член Президиума ОООИ Российская диабетическая ассоциация,
председатель регионального отделение РДА

Сентялов Владимир Иович 89107911737


КАК ПОДПИСАТЬ ПЕТИЦИЮ?

www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи

СКОПИРОВАТЬ - ВНЕСТИ В СТРОКУ В ЯНДЕКСЕ - ПОЛУЧИТЬ ССЫЛКУ - ОТКРЫТЬ - ПРОЧИТАТЬ – ПОДПИСАТЬ - ВНЕСТИ КОММЕНТАРИЙ


и еще не менее важная петиция:

www.change.org/p/скворцова-вероника-сахарный-диабет-это-неизлечимый-недуг-а-не-образ-жизни-он-требует-особого-внимания-государства