Статьи

Итоги интернет акции оренбургской молодежной диабетической организации «Лидер» «НЕТ! ДИСКРИМИНАЦИИ ДИАБЕТИКОВ!»

Поддержка Газеты

Итоги инттеракции

1 . 85% респондентов пожаловались на сумбур и отсутствие понимания (даже у врачей) по какому принципу производится закупка инсулинов в России . Хотя чиновники ссылаются на конкурсную форму. И это безобразие ( по словам фармацевтов) наблюдается практически в каждом регионе, вызывая перебои в обеспечении больных при наличии (!!!) бюджетных денег. Виновных НЕТ! Бардак продолжается!
2. 45% респондентов отметили , что в их регионах диабетикам без стационара меняют инсулины по принципу: «Берите , что есть! Они взаимозаменяемы!». Но ведь это не так ! Анализ показал, что не всегда предлагаемые новые инсулины, не имеющие полноценных клинических испытаний , стоят дешевле мировых брендов. Ссылки чиновников на то, что – это российские инсулины- не выдерживают критики: на деле же - то сырье китайское или индийское , а то и непонятно чье, то технология непонятно чья.
Вспоминаются аферы с майкопскими и брынцаловскими хвалеными инсулинами (но в лихие 90-е уничтожение россиян диабетиков этим биологическим оружием все же удалось предотвратить!)
3. 100% инсулинозависимых диабетиков считают дискриминационным Приказ Минздрава о том , что больной должен только лично сам приходить ЕЖЕМЕСЯЧНО на выписку льготного рецепта на инсулин. И это в век интернета!
Если учесть , что к врачу надо предварительно записаться, что без очереди инсулинозависимых диабетиков ни к доктору, ни в аптеке не пропустят, что на эту процедуру реально уходят 2 дня, которые здоровья не прибавляют, то о какой заботе можно говорить со стороны чиновников, которые в качестве аргумента выдвигают тезис: « Больной должен быть под наблюдением!» .Ха-Ха. В реальности инсулинозависимый Диабетик влетает и вылетает пулей из кабинета, ведь у доктора вместо 15-20 человек за прием проходит 40!
4 100% респондентов жалуются на процедуру прохождения специалистов для оформления посыльного листа в БМСЭ. По нагрузкам она соответствует физическим затратам профессионального спортсмена. Молодежь, впервые столкнувшаяся со всем этим ужасом , просто вынуждена сходить с дистанции (ведь учиться еще надо, или работу можно потерять).
5. 87% респондентов жалуются на то, что все обследования для БМСЭ - платные, из-за того, что очередь на бесплатные талончики растянута на месяцы.
6. Большинство респондентов признались, что Приказ Минздрава «О признании инвалидом…» провоцирует разгул коррупции в рядах экспертов, так как отсутствие нозологий в нем позволяет недобросовестным экспертам трактовать ювенильный диабет не как болезнь, а как образ жизни и признавать ЗДОРОВЫМИ ребят с многолетним стажем, лишая их тем самым возможности хоть как- то обеспечивать себе режим «ответственного самолечения».
7. В настоящий момент ребята, заканчивающие школу, в 11 классе уже достигают 18 – летия и теряют льготу на поступление в ВУЗ как инвалиды с детства. Не факт, что они получат 2 группу, при которой у них сохраняется эта льгота. Отсюда опять повод для коррупции (если не заплатишь, то можешь вообще остаться без группы (см. пункт 6).
8. Льгота для поступления позволяла ребятам с ювенильной формой диабета при слабых оценках на вступительных экзаменах заканчивать ВУЗы с красными дипломами. Только в Оренбургской области таких счастливчиков 90-х годов, которых действительно поддержал Закон РФ №181 « О социальной защите инвалидов в РФ» наберется больше десятка.
9. Основная масса респондентов жалуется, что после «монетизации» региональные бюджеты не могут обеспечить стандарт по выдаче инсулинов, расходников и диагностики своим льготникам. Федеральные льготники во многих территориях тоже не избежали этой участи.
10 Повсеместно лекарства льготникам-диабетикам врачи не выписывают ссылаясь на то, что они и так уже много денег выбрали из бюджета своими инсулинами и экспрессдиагностикой.
11. Молодежь жалуется , что практически невозможно обеспечить себя хотя бы платным жильем, так как диагноз «ИЗСД, 1 тип», даже при отсутствии инвалидности является «барьером» для ипотеки, страховок и кредитов в банке .
12 Абсолютное большинство респондентов с инсулинозависимым диабетом при найме на работу скрывают (!!!) свой диагноз. Исключение составляют медицинские работники, которые указали, что намеренно его не скрывают, чтобы пользоваться бесплатно диагностикой, лекарствами в своих учреждениях.
13. Стандарт квот на трудоустройство инвалидов предписывает их наличие только на предприятиях число работников которых превышает 100 человек ( раньше эта цифра была в 2 раза меньше, а таких предприятий было в 100 раз больше), что, по мнению респондентов, абсолютно нелогично и является прямой дискриминацией всех инвалидов.
14. Многие респонденты отметили, что существующие транспортные льготы в каждом регионе очень разнятся. В проигрыше остаются те территории , где нет электричек, а расстояния до больниц исчисляются сотнями километров. Справедливость в этом вопросе после 2005 года - очень лукавая.
15. Родители детей инвалидов отметили, что раньше они сами могли по курсовкам организовать лечение детей в санаториях Краснодарского края, так как имели бесплатные талоны на проезд к месту лечения. Вот уже 6 лет многие семьи, воспитывающие детей инвалидов, не могут позволить себе такой роскоши, так как транспортные расходы оплачиваются только при наличии путевки от ФСС или направления на лечение от Минздрава.
16 Грамотные диабетики отмечают, что средства, направленные на профилактику осложнений, могли бы быть в деятки раз меньше, чем лечение этих самых осложнений. Профилактика при ювенильной форме сахарного диабета – это парадигма полифакторных условий со стороны государства в виде денежных выплат из-за инвалидного статуса молодого диабетика (так как в нашей стране отсутствуeт статус диабетика как это делается в других странах) , поэтому необходимо не ухудшать качество жизни людей с диабетом ( особенно детей и молодежи), а совершенствовать механизм биопсихосоциальной помощи в соответствии с концепцией Сен-Винсентской декларации и Федеральной программой «Сахарный диабет