Статьи

ВКЛЮЧАЙТЕСЬ В СОЦИАЛЬНУЮ СЕТЬ!!!

Поддержка Газеты

Мэнни Хернандес – 35-летний основатель социальной сети для людей с СД – TuDiabetes. В переводе с испанского название портала означает «твой диабет». Как вы поняли, испанский – родной язык Мэнни, которому в конце 2002 года был поставлен диагноз «сахарный диабет». Его социальная сеть появилась в марте 2007 года и к следующему году насчитывала более 2000 участников по всему миру. А в настоящее время в неё включились уже 10 000 человек! Ещё у Хернандеса есть несколько сайтов общественно-диабетической направленности, адресованные испаноговорящей аудитории, в основном, на страны Латинской Америки.

Сам Мэнни родился в Венесуэле, а сейчас вместе со своей женой и сыном обосновался в Калифорнии (США). О жизни людей с диабетом, а также о перспективах социальных сетей во всемирной «паутине» мы беседуем с ним.

- Расскажите, пожалуйста, немного о себе. Что чувствует человек, когда ему ставят такой диагноз во взрослом возрасте?

- Конечно, вначале я испугался. Не секрет, что люди склонны воспринимать информацию о подобных серьезных заболеваниях как нечто отдаленное и абстрактное, пока это не коснется вас лично. Причём, у меня всё получилось достаточно случайно, когда я отправился на прием к терапевту, к которому был прикреплен по своей работе. Он обратил внимание на то, что у меня слишком быстро повышается уровень сахара крови и посадил меня на диету, но это не помогло.
Вначале мне был поставлен диагноз «диабет типа 2». Соответственно, мне назначили пероральные сахароснижающие препараты в сочетании с диетой, но это не обеспечило приемлемой компенсации углеводного обмена. И спустя некоторое время, после детального обследования, мне всё же объявили, что у меня диабет типа 1 и я нуждаюсь в инсулинотерапии. Разницу в лечении и своём состоянии я почувствовал сразу, но между этими двумя событиями пролегли весьма тяжёлые для меня месяцы.
В июле 2003 года я переехал в Орландо, и вскоре уже новый врач назначил мне комбинацию продлённого Лантуса и Новолога. Мои показатели в лечении были хорошие, но мне хотелось большей свободы и раскованности. И спустя два года я стартовал с новой инсулиновой помпой от компании Medtronic.
Это поистине удивительное ощущение - управлять своим диабетом в режиме реального времени! В этой новой форме мне хотелось буквально свернуть горы! Так, ощущая крылья за спиной, я подошёл к задуманному ранее проекту по созданию портала TuDiabetes…

- Почему Вы решили действовать именно в сфере диабета?

- Дело в том, что здесь совпало несколько ключевых факторов. И то, что у меня самого диабет, – лишь один из них.
Я в принципе активно интересовался глобальными социальными процессами в информационном контексте. В то время наблюдался бум нового интернет-явления – социальных сетей, американская сеть MySpace была уже настоящим гигантом, сеть Facebook находилась на пути к своему будущему успеху. Но последней каплей, повлиявшей на мой выбор, стала статья в New York Times о практикуемой в обществе социальной дискриминации людей с диабетом.
Я понял, что мое призвание в том, чтобы создать специализированную информационную сеть, которая не только предлагает людям с СД актуальную информацию о защите их прав и интересов, но и предоставляет им самые широкие возможности для общения. Среди наших участников, действительно, – люди со всех континентов, из самых разных стран.
Концепция данной социальной сети заключается в том, что она объединяет всех, кого так или иначе затрагивают проблемы диабета. Это и сами больные СД типов 1 и 2, и их семьи и друзья, и лечащие врачи, и обучатели, и представители общественных диабетических ассоциаций, в том числе спортивных.
Могу сказать: я счастлив, что результаты не заставили себя долго ждать. Безусловно, еще много предстоит сделать, ведь во всем мире - миллионы больных диабетом, и они могут быть связаны между собой бесчисленными незримыми нитями. Но главное, что сегодня уже существует «точка сбора» испаноговорящих людей с диабетом! В этом я вижу свою миссию проводника, объединяющего землян, несмотря на различие их убеждений, национальностей, профессий и возрастов. И я убежден в том, что сегодня каждый, кто страдает «сахарной» болезнью, не должен чувствовать себя одиноким.

- Вы предполагали, когда основывали свою социальную сеть, что она вызовет столь позитивный отклик?

- Честно говоря, я об этом не думал. Я просто увидел реальную возможность открыть интересный и полезный ресурс для людей с СД. Но я не мог и представить, что наша аудитория настолько быстро разрастётся. Для меня это было настоящим потрясением!
Почему людям с диабетом полезно присоединяться к нашей сети? Всё очень просто! Любая социальная сеть, а специализированная – в ещё больше степени, предлагает своим участникам уникальную возможность заочных встреч с другими людьми с теми же интересами. Теперь новейшие разработки в сфере диабета, международные конгрессы и симпозиумы, данные о препаратах последнего поколения и современных медицинских приборах доступны к обсуждению для наших членов.
Но главное даже не это, а простое человеческое общение. Ведь существуют летние лагеря и слёты для детей и подростков с диабетом, мы становимся свидетелями достижений известных спортсменов с диабетом, наконец, у каждого из нас есть что-то свое, чем он хотел бы поделиться с другими – оригинальные рассказы, фото, видео. На нашем ресурсе представлено много различных дискуссионных площадок, а также есть возможность для зарегистрированных участников заводить свои блоги, добавлять друзей, создавать сообщества - вплоть до регионального масштаба…
Другими словами, наши участники общаются на нескольких коммуникационных уровнях: от обсуждения глобальных новостей и событий до каких-то частных проблем в рамках своих блогов. Важно, чтобы человек не чувствовал себя один на один с диабетом, понимал, что у него есть поддержка не только в виде семьи и лечащего врача, но и друзей из разных стран.
Кстати, на нашем портале «рабочим» является не только испанский, но и английский язык. Меня вдохновляет, что многие люди, у которых недавно выявлен диабет, отмечают именно наш ресурс как первую точку соприкосновения с теми, у кого уже накоплен диастаж, кто может поделиться ценным опытом, дать свой совет, оказать моральную поддержку…

- А как оценивают сами участники Вашей социальной сети предоставляемые ею возможности?

- Позвольте привести пару цитат, взятых из различных дискуссий на портале TuDiabetes. А вообще – их множество, где отмечаются плюсы данного ресурса.
«… Зачастую диабет представляет собой «болезнь одиночества». Немногие это понимают, несмотря на то, что число людей с диабетом в мире растет год от года. Но теперь мы вместе, и наш круг будет всё шире. Сара».
«Даже при том, что в нашем обществе есть современное медицинское обслуживание, связь с другими людьми с СД на межличностном уровне всё время пробуксовывала… Портал TuDiabetes восполнил этот пробел, и в нашем конкретном случае помог всей семье лучше понять нужды моей заболевшей жены. Эндрю».

- Какие преимущества получают люди с диабетом, зарегистрировавшись в Вашей сети?

- Помимо общения с единомышленниками, с теми, кто всегда поможет советом, есть и вполне осязаемые вещи.
Зарегистрированные участники нашей сети получают скидку от 5 до 10% в специализированных диабетических интернет-магазинах, а также сертификат на бесплатную доставку заказанных через интернет товаров - медицинских препаратов, диабетических продуктов и напитков, сопутствующих товаров. Кроме того, скидка распространяется и на интересные информационные сервисы наших партнеров.
Указав, например, свои регистрационные данные на нашем портале, человек получает скидку на сервис EMIT - Electronic Medical Information Technology (электронные медицинские информационные технологии), который поистине уникален: в зашифрованном виде на нем хранятся данные о состоянии Вашего здоровья на основе различных обследований и анализов (включая рентгеновские снимки и томографию). Это позволяет Вашему врачу в любое время суток, независимо от Вашего состояния здоровья, получить доступ к данной информации, что особенно удобно в экстренных ситуациях.

- Какие цели Вы ставите на ближайшее время?

- Мы планируем плотно работать с фармацевтическими компаниями, привлекать их в качестве спонсоров различных мероприятий, что позволит нашему порталу расти и развиваться.
Еще одно направление работы – предложение пользователям новых уникальных сервисов, которые позволят ежедневно пользоваться порталом как удобным рабочим инструментом. Речь идет, прежде всего, о персонифицированных сервисах, которые ориентируются на каждого конкретного члена нашей социальной сети. Мы хотим, чтобы наш портал получил широкое признание на международном уровне.
Мы намерены также осуществить такой перспективный проект, как продвижение на нашем портале современных обучающих программ для различных категорий больных СД. К примеру, многие наши члены обсуждают, когда и при каких обстоятельствах у них случаются гипогликемии, и в то же время они не имеют грамотного представления, каким образом можно этого избежать. Словом, у нас огромный потенциал развития!

- Имеет ли влияние Ваш ресурс на общество в целом – от информирования об опасности «эпидемии» диабета до защиты прав людей с СД?

- Вы совершенно правы, именно такие цели мы и ставили.
Один из наших членов, известный американский журналист и обозреватель Скотт Джонсон написал в тематическом сообществе нашего портала: «Сеть TuDiabetes по своему удобству, тематическому охвату и влиянию напоминает лидера американских социальных сетей – MySpace, только на инсулине… В рамках сети ежедневно размещаются тысячи сообщений, идет продуктивный обмен идеями на дискуссионных площадках, люди обмениваются фотографиями и видеороликами о себе и своих любимых… Таким образом, от имени многих людей я делаю вывод о высокой степени информативности и полезности данного портала».
Кстати, мы постарались отразить эту взаимосвязь людей друг с другом и в названии портала. Слово Tu по-испански означает «твой», и в то же время является омонимом английского слова "too" (тоже, также), словно напоминая: «У тебя тоже диабет!». Ведь все мы в той или иной степени связаны с диабетом, даже те, у кого его, собственно, нет…

- Каковы, на Ваш взгляд, перспективы развития специализированных социальных сетей для людей с диабетом в России?

- Они поистине огромны, ибо сегодня Россия – это страна возможностей. Конечно, нужно знать специфику, потребности и чаяния людей с диабетом в вашей стране и развивать социальные сети в соответствии с современными мировыми стандартами. Удачи!

По материалам сайтов jdrf.org и tudiabetes.com
подготовил Василий Писаревский