Диабет-информация с успехом осваивает пространство русскоязычного
интернета. Ежегодно появляется несколько новых сайтов, посвященных
жизни с СД, а многие их них уже давно пользуются большой
популярностью. Мы решили познакомить наших читателей с людьми,
которые делают сайты про диабет, и отправили им несколько
вопросов по электронной почте. Вскоре в почтовый ящик сайта
"Диабет-ньюс" пришли ответы администраторов и
постоянных посетителей диа-сайтов, для которых диабет -
это не только личное дело, но и увлекательное творчество.
Когда и каким образом
диабет вошел в вашу жизнь?
Несколько слов
о себе: Ваша профессия, любимое дело в жизни, есть ли
у Вас семья?..
Как у человека
возникает желание сделать страничку в интернете, посвященную
диабету? Зачем она нужна?
Расскажите о своем
сайте. Чем он отличается от других?
Как в двух словах
описать жизнь человека с диабетом в России?
В какие сайты,
кроме своего, вы регулярно заглядываете, подключаясь к
интернету и что вам нравится в сайтах ваших коллег?
Назовите самую
последнюю интересную диа-новость, которую вы обнаружили
в сети?
Я стал эндокринологом
в 1996 году, придя в ординатуру после окончания института.
Сначала лечение диабета не было самым главным делом для
меня. А чуть позже так случилось, что у меня появилось
много знакомых и друзей с сахарным диабетом. И диабет
стал для меня не профессиональным, а скорее личным делом.
Вскоре "личное" стало очень помогать "профессиональному".
Так, после примерно года работы в клинике у меня стало
складываться ложное впечатление, что рекомендации, которые
дают пациентам, не реалистичны. Мы говорим, что надо постоянно
поддерживать сахар крови на таком-то безопасном уровне,
но на самом деле реально можно достичь лишь более высоких
цифр. И однажды я спросил у знакомой девушки с диабетом:
"На каком уровне ты реально поддерживаешь свой сахар?".
И из ее ответа (ее гликированный гемоглобин обычно менее
7.5%) я понял, что все наши рекомендации реальны. Да,
они обычно требуют многих усилий (и более чем половина
пациентов с этим не справляется), и наверное, наша задача
- искать вместе с ними более легкиепути для управления
диабетом, но это возможно! И довольно большое число пациентов
(по крайней мере, среди моих знакомых) имеет компенсацию,
близкую к идеальной, даже несмотря на их сумасшедший ритм
работы.
Я - врач-эндокринолог,
"зануда", любимое дело в жизни - медицина (но
есть также несколько хобби), моя жена Аня - тоже врач,
кардиолог.
У меня как-то все спонтанно
получилось. Собственно, у меня никогда не было "собственной
странички" в обычном понимании. Просто была работа
в Сети, начатая еще в институте, на 6-м курсе.
4. Это раздел "Сахарный
диабет" (и "Гормоны") многопрофильного
медицинского сайта www.doktor.ru. Основные идеи раздела
определяются "философией" ("идеологией",
если хотите) всего сайта. Он ориентирован не на профессионалов,
а на пациентов, их родственников и вообще всех интересующихся
проблемами медицины и здоровья (т.к. к сожалению, врачебная
аудитория в российской Сети пока довольно мала, и не обеспечивает
достаточно активного общения (хотя с каждым годом ситуация
меняется - пример тому - успех сайта "Тиронет",
ориентированного в основном на профессионалов). Еще одна
особенность - стремление к интерактивности, оперативным
ответам на вопросы посетителей (этот вид деятельности
составляет сейчас больше половины от всей работы). Но
поймите нас правильно - мы стараемся вовремя осознавать
"ловушки" появляющиеся при так называемом "консультировании
через Интернет" и избегать их. На вопрос "у
меня такие-то симптомы, поставьте мне диагноз" пациент
должен получать ответ "Не видя Вас, диагноз ставить
нельзя, посетите реального врача". Но ответы через
Сеть выполняют другую важную роль: на вопрос "Где
принимают роды при диабете 1 типа", "Полезна
ли гречневая каша и мед при сахарном диабете?" будут
даны ответы (в Москве - в роддоме при Первой горбольнице;
мед повышает сахар крови сильно, гречневая каша - так
же, как и любая другая каша), позволяющие пациенту не
ошибиться.
Он скорее всего испуган.
Общество недружелюбно к "людям, отличающимся от других".
А хронические болезни нашей медицины хорошо известны
В алфавитном порядке:
www.dialinks.narod.ru. Здесь мне нравится коллекция ссылок
на диабетические сайты с полезными и остроумными комментариями.
www.diabet-news.ru. Выход Диа-Новостей в Интернет дал
очень положительные результаты. Сейчас налаживаем обмен
анонсами.
www.diabet.ru. Самый крупный сайт, специализирующийся
на проблемах диабета.
К сожалению, давно не заглядывал на www.dialife.ru . Слышал,
что МДА поменяла адрес.
www.retina.ru". Центр диагностики и хирургии заднего
отдела глаза (Москва). Информация о современных методах
лечения диабетической ретинопатии и других заболеваний.
Говорящие глюкометры
существуют и выпускаются рядом фирм!
К нашему интерактивному интервью захотели подключиться
не только администраторы сайтов, но и постоянные их посетители.
Один из них врач Андрей Волков, фигурирующий на сайте под
никнеймом Дандрей (СД 2 типа, житель Москвы), сайт diabetic.narod.ru
Как первая любовь - в конце мая. Нечаянно, негаданно.
Но совпало это с перестройкой в стране. Мой инсулин утратил
свою эффективность вместе покупательной способностью наших
накоплений. Я верю, что возникновение моего диабета напрямую
связано с инфляцией в Союзе, выпадение моих зубов - с распадом
Союза. Убежден: возникновение моего диабета есть подсознательная
реакция моего дисциплинированного организма на бардак в
экономике, а также на приватизацию и оставление у власти
- коммунистов. "Перенапряг он череп свой, и вот - Федота
нет!!!" - как сказал поэт.
Я родился, стал инвалидом, до сих пор ухитрился не гигнуться.
Это прекрасный сайт для отдохновения болезных и продвинутых.
Это сайт Юры, Елены и Мадонны. Я их обожаю! (Юра, администратор
сайта www.diabet.narod.ru, Мадонна - корреспондент Влада
Швец, Елена - доктор и администратор сайта www.dialinks.narod.ru)
Сайт предоставляет возможность для общения и не давит мою
угнетенную личность.
Организму моему было 13 лет, поэтому участковый доктор
был так называемый педиатр. Учитывая жалобы на похудание,
повышение аппетита и жажду, эта докторша поставила диагноз
"глисты", но в течение месяца доказать это с помощью
лаборатории так и не смогла. Тут за дело взялись мои родные,
заставив врача выписать направления совсем на другие анализы.
Реакция доктора на 8 % сахара в моче и 260 мг% (14,4 ммоль/л)
- в крови была такая: "Диабета у детей не бывает"...
Еще до окончания 8 класса я прекрасно знала обязанности
медсестер в стационаре. И поняла, что мне нравится, поняла,
что смогу работать медсестрой. Документы в медучилище собирала
моя мама, т.к. мне не хотели давать, во-первых, справку
о состоянии здоровья ("Все равно тебя не возьмут"
- " А вы дайте справку, а возьмут или нет - это не
ваше дело"), а во-вторых, свидетельство об окончании
8 класса ("Вашей дочери надо идти в 9-й класс, т.к.
от нас и так все хорошисты ушли, успеваемость будет низкая"
- "Что ж, из-за Вашей успеваемости отказаться от собственных
планов?"). После училища был медицинский институт,
потом ординатура по лабораторной диагностике (бактериология),
потом любимая работа. Замужем.
В интернете я больше
года. За это время появились и поддерживаются два сайта,
совершенно не связанные с диабетом. А также накопился
небольшой мешок диабетических ссылок, которыми захотелось
поделиться, предварительно красиво их оформив.
Теперь мой сайт - часть проекта diabet.apteka.ru, где
я веду страницы ссылок и книг. Успешно завершилось слияние
трех русскоязычных диабетических сайтов (diabet.apteka.ru,
diabetic.narod.ru, dialinks.narod.ru), которые теперь представляют
собой некоммерческий портал Рунета, ставящий своей целью
обеспечение всяческой поддержки людям с диабетом. Кроме
того, мы хотим подчеркнуть всю синергетику нашего слияния,
показав, чего можно добиться с минимальными материальными
затратами и максимальной личной заинтересованностью. Теперь
на нашем сайте, вы сможете обнаружить не только всю исчерпывающую
информацию относительно диабета, но и ознакомиться с базой
данных по русскоязычным и англоязычным диабетическим сайтам
Интернета, а также принять участие в самом активном диабетическом
форуме на территории РуНета. А подписавшись на рассылку
новостей, вы станете еще более информированы обо всех новых
открытиях и тенденциях мирового диабетического сообщества.
Наши с Юркой сайты постепенно закроются. Общение теперь
будет происходить здесь: http://diabet.apteka.ru/newgb/
Мы постарались сделать все, чтобы новая гостевая книга как
можно больше походила на старую. Пока будут работать обе.
Постаралась скомпоновать ссылки таким образом, чтобы посетителю
было удобно находить необходимую информацию. А на странице
"Обзор литературы" вывешены практически все книги
(с краткими аннотациями), посвященные сахарному диабету,
вышедшие в последние годы. Все издания условно разделены
на "Книги для всех" и "Книги для специалистов".
Здесь же можно сделать заказы в интернет-магазинах.
Борьба. Надо быть очень
здоровым диабетиком, чтобы: во-первых, добиться от государства
того, что тебе положено по закону, и, во-вторых, заработать
деньги на все остальное, что по закону не положено, но
без чего диабетику жить сложно.
ДиаНовости (Diabet-news.ru). Оперативность. Доброжелательность.
Взвешенность. Обещание в скором времени вывешивать на сайте
статьи из газеты.
Глюкометр - глазная линза. На сайте Диабет.ру. Непонятно
только, каким образом выводятся результаты...
В следующем номере мы продолжим знакомство с администраторами
передовых диа-сайтов России.
Дорогие читатели! Если вы уже бродили по диа-сайтам всемирной
сети, мы будем рады узнать о ваших впечатлениях о страницах,
которые вы посетили!
Диабет поселился во мне
18 лет тому назад, когда я служил в Советской Армии на
благо социалистического Отечествf. До "дембеля"
оствалось два месяца, когда я стал худеть и много писать
(ударение на первом слоге). Я был водителем пожарного
авто. Что такое диабет и с чем его едят - не представлял
вообще, да и здоровья был богатырского. Более подробно
узнал о СД уже в госпитале. С тех пор жизнь моя жистянка
изменилась коренным образом. Большинство друзей покинуло
меня, да и сам я стал каким-то замкнутым. Но это естественно
для всех диабетиков. А может и нет? Хорошо ещё девушка
не бросила, поняла меня и мои проблемы, а может и просто
пожалела. Через полгода поженились, а ещё через пять лет
родился сын. Потом развелись, может быть, из-за начавшихся
тогда осложнений СД. А первые пять лет, честно говоря,
я и не ощущал на себе этого диабета, думал: чепуха какая,
чувствую нормально да и не может ничего такого быть, ан
нет... Диеты почти не соблюдал, режим тоже - что говорить
- молодому и здоровому парню не до этого было. Молодость,
любовь - прекрасная пора...
Мне 37, москвич, семья была да сплыла, сейчас вот матушку
похоронил. - Одын!.. После школы учился 1,5 года в высшей
школе КГБ (поэтому люблю задавать вопросы, бросил её и пошёл
в армию, потом диабет, далее работа на телевидении администратором
или, как тогда говорили, помощником режиссёра, затем поступил
в МГРИ, в 88 закончил успешно по специализации автоматизация
и комплексная механизация разработки россыпных месторождений
- горный инженер, короче говоря, поэтому литературный слог
сильно хромает. Работа на кафедре в НИСе 1,5 года. Далее
пришла перестройка,все, чему я учился, оказалось на хрен
ни кому ни надо. Перешёл бухгалтером в кооператив по производству
пирожков... А так я ещё много чего умею и пока ещё могу.
Депресия была размером лет в пять, осложнения, инвалидность
уже шестой годик...
Свою страничку я создавал
сам, не имея компьютерного образования, да и вообще понятия
о компах. Купил раздолбанный комп, сначала просто бродил
по инету и не обнаружил сайта для общения диабетического
люда, а потом думаю: дай-ка я сайт наваяю - и вот... Что
получилось, то получилось, судить не мне. Сайт создавал
с целью общения и знакомств с себе подобными. Основная
цель сайта - общение по всей бескрайней территории б\у
Советского Союза, а информации по диабету хватает и на
других сайтах, хотя и на моем сайте она имеется. А вот
девушку с СД не замужнюю пока не встретил. Нет свободных
девушек с диабетом, на них мужики, как мухи на сладкое.
Как в двух словах описать
жизнь человека с диабетом в России? - В двух словах не
опишешь, но в целом погано, по крайней мере, мне - не
знаю, как другим. Вот нонче в очереди 5 часов просидел
к эндокринологу, чтобы выписать инсулин. Думаете, попал?
Шиш! Поликлиника уже закрывалась, а после меня ещё десять
человек тоже ушли не солоно хлебавши.
Регулярно посещаю аптеку,
хотя теперь говорят мы объединились???? Меня там модератором
сделали. Пока ещё не знаю стоит ли... А в принципе Капустин
просто на свой сайт приглашает желающих поучаствовать
в его проекте. Мне нравится его раздел "новости".
Ранее регулярно посещал диабет-ньюс, но уже давно там
не был, надо будет зайти и посмотреть что там творится.
Иногда посещаю порносайты, а как же без этого!
Назовите самую последнюю
интересную диа-новость, которую вы обнаружили в сети?
Да много новостей интересных и полезных, только до воплощения
их в жизнь, как говорится у поэта, "...жаль только
жить в эту пору прекрасную уж не придётся ни мне ни тебе...
Вот в кратце и усё... А более интересным могло бы получиться
интервью при встрече всех наших диабетиков за бокалом чего-нибудь
безалкогольного и шашлычком, ну да ещё не вечер.
В усмерть измученный диабетом, но ещё иногда весёлый, Юра.