Оренбургский Областной Центр детского и юношеского творчества

Комплексно-целевая реабилитационная программа для детей с ограниченными возможностями развития, не охваченных системой интернатных учреждений "ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ" областного семейного диабетического клуба "Надежда"

ВВЕДЕНИЕ

В 1989 году под эгидой Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) и Международной Диабетической Федерации (МДФ) в Сент-Винтсенте была принята международная Декларация, провозгласившая новую концепцию Всеобъемлющей диабетической помощи, при которой это сложнейшее хроническое заболевание должно стать объектом пристального внимания со стороны как государственных, так и общественных структур.

Этот документ послужил импульсом для создания в нашей стране общественных организаций диабетиков, объединившихся в Российскую Диабетическую Ассоциацию, при содействии которой в 1996 году была принята Федеральная программа "Сахарный диабет" и ряд нормативных документов, направленных на реальное улучшение качества жизни людей с диабетом и особенно детей с инсулинозависимым сахарным диабетом.

Оренбургское диабетическое общество инвалидов с детства и родителей детей диабетиков "Надежда", созданное в 1990 году усилиями доведенных до отчаяния родителей, поставило своей целью добиться воплощения в жизни на территории области девиза ВОЗ: "Диабет - не болезнь, а образ жизни!". Из-за отсутствия на тот момент детских учреждений (интернатов, реабилитационных центров), где возможно было бы организовать работу с детьми и их родителями, направленную на социальную, медицинскую, психологическую реабилитацию, именно на базе этого диабетического общества начали работать "Школа диабета" и "Семейный диабетический клуб".

Благодаря принятому в 1993 году Министерством образования РФ специальному решению о поддержке детского движения, которое определило концептуальные взаимодействия детских объединений и образовательных учреждений, семейный диабетический клуб "Надежда" с 1994 года проводит свою работу на базе Областного Центра детского и юношеского творчества. Здесь, продолжая тесно взаимодействовать с государственными и общественными организациями, диаклуб вышел на современный уровень психолого-педагогической деятельности, основанной на гуманистической концепции взаимоотношения личности и общества, целостном подходе к воспитанию и развитию не только ребенка- инвалида по диабету, но и членов его семьи.

Многолетний опыт работы "Надежды" показал, что только комплексное ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ на всех уровнях сотрудничества позволяет комплексно решать вопросы физического, психического и социального благополучия детей диабетиков и их семей. Не имея аналогов в России на момент создания, семейный диаклуб "Надежда", по существу, стал и продолжает быть той экспериментальной площадкой, где на практике отрабатываются формы и методы работы с семьями, в которых воспитываются дети с диабетом, и может служить одним из примеров организации вне лечебной работы для детей с ОВР, не охваченных системой интернатных учреждений.

ПОЯСНИТЕЛЬНАЯ ЗАПИСКА

Ювенильный сахарный диабет - тяжелое хроническое психосоматическое заболевание, которое вынуждает ребенка и его окружение в кратчайший срок после постановки диагноза овладеть комплексом медицинских знаний, адекватных знаниям врача, полностью пересмотреть систему приоритетов в семье и, зачастую, изменить мировоззрение, образ жизни. Только такой подход способен обеспечить ему то качество жизни, при котором инсулинозависимого больного можно будет отнести к категории "условно здорового диабетика". А так как, согласно определению ВОЗ, здоровье- это совокупность физического, психического и социального благополучия, то для адаптации в новых условиях жизни семья ребенка диабетика дополнительно нуждается в социальной, психолого-педагогической абилитации и реабилитации. Именно семья, а не только сам ребенок, получивший вместе с болезнью еще и статус инвалида, так как в России это проблема не только медицинская, но и социальная.

Мировая практика показала, что, если люди объединены одной общей целью, будь-то: общество, клуб, фонд, - решение проблем, связанных с болезнью уже требует гораздо меньших усилий и более эффективно. В таких коллективах консолидация, взаимопомощь, и взаимодействие с органами здравоохранения, образования, социальной защиты, коммерческими, общественными структурами обеспечивают тот психологический комфорт, при котором повышается степень возможности Самоопределения, Самоактуализации, Самореализации и Саморазвития личности больного ребенка.

Семейный диаклуб "Надежда" объединяет инвалидов с детства по сахарному диабету и их родителей, проживающих в Оренбургской области. Синергетическая деятельность диаклуба позволяет максимально охватить проблемные стороны жизни ребенка диабетика, где ему и его семье необходима помощь в адаптации.

Холистический подход в решении проблем, стоящих перед этой категорией больных, позволил организовать работу диаклуба "Надежда" и его ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ в рамках совместных проектов и программ со многими общественными, государственными и коммерческими организациями по следующим направлениям:

СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЕ,
КУЛЬТУРНО-ПРОСВЕТИТЕЛЬСКОЕ,
ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ.

ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ДИА-КЛУБА "НАДЕЖДА" в РАМКАХ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ " ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ"

1. По отношению к социально-правовой деятельности:

цели:

- формирование навыков социальной адаптации ребенка и его семьи в новых условиях жизни, а в конечном итоге - выход на сверхадаптацию, когда самоутверждение ребенка происходит через преобразование уже той среды, в которой он живет;

- устранение препятствий на пути возможно более полного участия больных диабетом в жизни общества;

задачи:

- дать полную информацию по социально-правовым вопросам инвалидов-диабетиков;

- оказать помощь в решении социальных проблем семьи, воспитывающей ребенка диабетика;

- продолжить формирование банка данных по нормативным документам.

2. По отношению к культурно-просветительской деятельности:

цель:

- активизация внутренней мотивации к самосовершенствованию, к самореализации;

задачи:

- сплотить усилия работников "духовной" сферы деятельности, в выработке у диабетика (его семьи) стойкого жизнелюбия, оптимизма, стремления к творчеству, к работе над самореализацией и самосовершенствованием.

3. По отношению к психолого-педагогической деятельности:

цель:

- формирование нового мышления, выстраиваемого на основе идеалов гуманизма, для реализации внутреннего потенциала ребенка

задачи:

- создать условия для сотворчества родителей, педагогов, и детей в ИГРЕ, где игра выступает как синкретическое единство социальных ценностей, преобразующихся в личностный смысл для ребенка, его функций, выводящих диабетика на активное (!) взаимодействие с социумом.

- создать у ребенка-диабетика, его окружения ситуации Успеха;

- обеспечить ребенку-диабетику и его семье чувство психологической защищенности, доверия к миру, радости существования;

- формировать начала личности, развивать индивидуальность ребенка-диабетика;

- дать возможность реализоваться самому понятию "детское милосердие";

- научить коррекции психосоматического состояния с помощью эйдетических образов;

- создать атмосферу взаимопонимания и взаимопомощи;

- помочь в выборе условий учебы, занятий по интересам, в выборе профессии;

- способствовать формированию и поддержке стойкой мотивации, направ- ленной на реализацию знаний и навыков по "ответственному самолече-нию" в повседневной жизни для сохранения и укрепления здоровья.

РЕАЛИЗАЦИЯ ЦЕЛЕЙ И ЗАДАЧ

Реализация целей и задач областного семейного диабетического клуба "НАДЕЖДА" - осуществляется через введение ребенка с ограниченными возможностями в мир современной культуры, через помощь в постижении и проживании жизни, достойной че- ловека, через раскрытие перед ним ее социокультурного содержания.

Разнообразие клубных направлений диктуется спецификой болезни, а нормы и правила взаимодействия вырабатываются самими членами клуба.

Одним из приоритетных направлений клуба является СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЕ, которое обеспечено тесным ВЗАИМОДЕЙСТВИЕМ и сотрудничеством в рамках совместных программ:

- "Ваше здоровье в Ваших руках" Центра медицинской профилактики,

- "Диабет - образ жизни" Муниципального детского диагностического Центра и городского отдела здравоохранения,

- "Дети-инвалиды" областного отдела социальной защиты населения,

- "Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть по одиночке" городского отдела социальной защиты населения.

Работа по тематическим планам "Родительской гостиной" и "Социально-правового всеобуча" позволяет родителям и ребятам старшего возрас- та быть в курсе всех новшеств социально-правовой политики, проводимой в области и в целом по стране, получить консультации ведутцих специалистов здравоохранения, образования, социальной защиты, налоговых органов...

КУЛЬТУРНО-ПРОСВЕТИТЕЛЬСКОЕ направление реализуется:

- во взаимодействии с областной детской библиотекой в рамках совмест-ной профаммы "Книга - как средство реабилитации";

- в благотворительных мероприятиях театров, музеев областного центра, редакции специализированного журнала "Диановости" (г. Москва),

- в сотрудничестве с областным и городским отделами, образования и здравоохранения в совместной просветителъской работе непосредст-венно в школах, студиях, спортивных секциях (которые посещают диабетики), атакжев электронных и печатных средствах массовой информации.

ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ - одно из главных направлений диаклуба "Надежда".

В "Школе эйдетики" дети и подростки обучаются искусству психоса-морегуляции. Развивая образную память, ребенок учиться владеть своими эмоциями, распознавать малейшие признаки гипо- и гипергликемических* состояний своего организма, что жизненно важно для диабетика. Занятия способствуют пониманию у ребенка ценности здорового образа жизни, при котором красота и гармония помогут ему обрести путь к себе, к своему предназначению, помогут сохранить душевное здоровье, встать на путь духовного самоопределения.

Особое внимание в клубе уделяется игре: ролевой, познавательной, развивающей..., где ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ взрослых и детей, больных и здо- ровых (в орбиту деятельности клуба во время массовых мероприятий вклю- чаются братья, сестры, друзья и родственники детей диабетиков). Через иг- ру ребенок и родители легче усваивают трудности жизни с диабетом, быст- рее адаптируются к новому социальному статусу (для ребенка - это статус инвалида, а для семьи - попадание в разряд социально-незащищенной). В ифе ребенок учится выходить из трудных ситуаций, часто встречающихся у диабетиков, учится проявлять заботу о себе подобных, на деле реализуя по- нятие "детское милосердие".

Не подменяя собой учреждения здравоохранения, образования соци- альной защиты, в диа-клубе координируют деятельность по вопросам реабилитации для ее продолжения в условиях социума, в системе интегрирован-ного воспитания и образования, профессиональной ориентации и жизнеуст-ройства детей-диабетиков.

Взаимодействие с Муниципальным детским диагностическим реаби- литационным Центром (где на учете стоят все городские дети с диабетом) в рамках СОВМЕСТНОЙ ПРОГРАММЫ "Диабет - образ жизни" позволило организовать в диа-клубе мероприятия для подростков фуппы "Лидер". Наряду с игротерапией и индивидуальной работой по психосаморегуляции для этой категории ребят актуальна психическая активация в условиях груп- пового общения со сверстниками с помощью лидера и взаимной индукции, благодаря которым улучшение душевного состояния детей происходит за счет восприятия и усвоения референтных для подростка моделей поведения. "Лидерцы" создают собственное внутреннее реабилитационное пространст-во и формируют вокруг себя внешнее реабилитационное пространство, так как являются авторами и исполнителями праздников для детей младшего и среднего возраста (проводимых на базе областной детской библиотеки), авторами тематических встреч, иф и досуговых мероприятий, участниками тренингов личностного роста и развития коммуникативных умений.

Работа круглосуточного областного диабетического "Телефона дове- рия", проводимая на базе диабетического общества "Надежда", помогает ре- бенку и его семье не чувствовать себя одинокими наедине с фоэной болез- нью, даже если они находятся далеко от Оренбурга. Сюда можно обратиться по любой проблеме и получить квалифицированный ответ специалистов даже из Москвы (через ИНТЕРНЕТ можно запросить консультацию специа- листов Всероссийского эндокринологического Центра РАМН).

Квинтессенцией деятельности клуба является организация внелечеб-ной работы по комплексной программе во время специализированного заез- да "Мать и дитя", проводимого Фондом социального страхования на базе санатория "Строитель", когда под одной крышей объединяются усилия и опыт "грамотных" диабетиков, энтузиазм "новеньких", знания специали-стов: медиков, педагогов, психологов. Во время заезда диабетик невольно меняет статус больного (так как кругом все такие) на равноправного члена большого творческого коллектива детей и взрослых, а атмосфера взаимо- помощи, царящая здесь, позволяет почувствовать Успех, который стано- вится мощным импульсом в выборе позитивной жизненной позиции и ори- ентирует на гуманное мироотношение.

Реализация целей и задач диаклуба возможна только при дифференцироваииом подходе к конкретному ребенку, конкретной семье при всем многообразии направлений работы клуба как "открытой и гибкой системы". Занятия, по желанию членов клуба, могут проходить в микрогруппах (что характерно для детей дошкольного возраста, и во время госпитализации в стационаре). макоогруппах (во время тренингов, диспутов, ифовых про- грамм ) и индивидуально (как правило, дома у больного ребенка).

Индивидуальный подход регламентирует право выбора ребенком и его семьей не только интересующих их тем из предложенного перечня, а также длителъность во времени и глубину их проработки. При этом учи- тывается возраст (есть случаи заболевания инсулинозависимым диабетом даже фудных детей), пол, психологические особенности ребенка, особенно-сти протекания болезни у него и многие другие факторы, так как кредо се- мейного диа- клуба "Надежда" - уважение индивидуальности ребенка, его права на собственную судьбу и, в конечном счете, на самооздоровление.

ПРИЛОЖЕНИЯ

Обсудить :: Напечатать :: Закрыть окно